Vendredi 6 avril 2012 5 06 /04 /Avr /2012 09:11

   Le 21 mars, Caroline a eu 6 ans déjà! Cette date nous rappelle la maladie car elle avait pu sortir le 13 mars de Trousseau après 33 jours d'hospitalisation... De plus, elle est en rémission depuis le 22 mars 2010! Déjà 2 ans ou bien encore 3 ans à attendre avant de parler de guérison! 100 2424

   Nous lui avons fêté son anniversaire en famille et avec les copains et copines à la maison (14 enfants sans compter les nôtres!!!). Heureusement il faisait très beau et le jardin a été pris d'assaut! De bons moments dont nous profitons pleinement. Elle est en forme, bien qu'elle ait une eu une petite gastro (école oblige!)! 100 2432100 2440

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   Nous avons vu notre médecin référent il y a quelques jours. Elle a trouvé notre fille en pleine forme! J'aime entendre ces mots! Nous poursuivons la chimio quotidienne aux mêmes doses. En décembre, elle subira un dernier (espérons) myélogramme afin d'être certain qu'il n'y ait plus de cellules cancéreuses. On appréhende un peu mais nous essayons d'être optimistes... Mais la peur est toujours présente...

 

   Caroline poursuit ses activités: danse classique (le gala de fin d'année approche), éveil musical (elle veut toujours apprendre le violon l'an prochain si c'est possible), éveil à la foi. Amandine rencontre moins de difficultés à l'école, c'est une élève sérieuse qui s'accroche, sa bête noire: les tables de multiplication!!! Valentin a beaucoup mûrit aussi. Il est plus sage, écoute bien, est serviable et a énormément progressé en langage (merci l'orthophoniste, papa maman et l'école!). Justine va entrer au lycée! Je suis très prise avec nos 4 enfants! Je ne m'ennuie pas. Je n'ai même pas assez de temps pour tout faire!

 

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Par Céline - Publié dans : Entretien
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Jeudi 8 mars 2012 4 08 /03 /Mars /2012 17:58

   Nous sommes bien rentrés de notre séjour au ski! Les enfants ont profité de l'air de la montagne! Valentin a skié avec papa (il n'a pas voulu aller au Piou Piou!)... Il descend les pentes sans crainte mais ne maîtrise pas encore le "chapeau pointu"!  Caroline a obtenu sa 1ère étoile, tandis qu'Amandine a raté la 2ème... Il a fallu la consoler, cela n'a pas été simple... Elle voudra la retenter la prochaine fois! C'est sûr elle l'aura!

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   Bien que ses jambes étaient encore un peu faibles, notre princesse Caroline ne s'est pas laissé impressionné par le fait d'être la plus jeune du cours... Elle tombait plus souvent que les autres, mais nous étions tellement fiers d'elle! Malheureusement, à force d'être les fesses dans la neige, elle a attrapé une angine blanche... Vendredi midi, en revenant du passage de sa 1ère étoile, elle n'était pas bien. Je prends le thermomètre: 39,5° de fièvre! La panique m'envahit!!! Je lui demande si elle a mal quelque part mais non!!! Elle devait skier avec pap et ses f^ères et soeurs pour le dernier jour mais c'est Non!!! Elle fait même une sieste! Le Doliprane fait baisser la fièvre! Mais le lendemain matin, c'est pareil au réveil, je stresse et appelle ma cousine infirmière que nous devions passer voir. Elle me rassure ta,t bien que mal. Les laboratoires sont fermés et Caroline va bien dés que la fièvre passe avec le paracétamol... On attend donc de rentrer à la amison et lundi matin à la 1ère huere, notre infirmère est là pour une prise de sang (merci à elle). Aplasie ou pas, telle est la question? Aplasie fébrile et c'est l'hôpital pendant au moins 8 jours! Cela fait 3 jours que je suis sur les nerfs, j'attends les résultats via internet... 15h: çà y est! 3400 neutros!!! Son corps fonctionnent correctement! Ouf! La CRP est à 74 (elle doit être inférieure à 5). le reste est bon! Donc pas de rechute en vue! Je vois notre médecin traitant 2 heures plus tard: Angine blanche! Je n'ai jamais été aussi heureuse qu'un de mes enfants aient une angine! 6 jours d'antibiotiques! Le soir même, Caroline n'avait plus de fièvre!

 

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    Encore une belle frayeur! Je ne m'y habitue pas... Ce stress... Du coup, mercredi, Jp était repos et mon corps m'a lâché je crois... j'avais une tête de déterré et mon mari m'a dit d'aller me recoucher. J'ai dormi 15 heures sur 24! Un record depuis plus de 15 ans! Enfin, çà va mieux pour ma puce et moi!

 

   J'arrête avec ces nouvelles. Voici les photos de nos vacances! Leur joie me fait plaisir!

 

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Par Céline - Publié dans : Entretien
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Mardi 14 février 2012 2 14 /02 /Fév /2012 16:19

   Aujourd'hui nous avions rendez-vous à St Camille pour une consultation avec notre médecin. Cela a été rapide, je n'en ai pas l'habitude, lol!  Caroline va très bien, aucun ganglion, la numération est bonne, elle est en pleine forme! Bientôt 2 ans qu'elle est en rémission! La dernière ponction était bonne. Ma puce a eu des céphalées durant 3 jours et du coup, elle a noté dans son dossier qu'il faudrait lui donner automatiquement de l'Efferalgan après la prochaine ponction afin que les maux de tête ne "s'installent" pas...

 

   Par contre, il y aurait des cas de grippe depuis vendredi dernier à l'école maternelle. Elle préfère donc que Caroline reste à la maison afin d'éviter d'être malade. Ainsi, Valentin est lui aussi à l maison! Ils auraient préféré aller à l'école! Mais je n'ai pas envie de passer les vacances à l'hôpital...

Par Céline - Publié dans : Entretien
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Vendredi 10 février 2012 5 10 /02 /Fév /2012 13:59

   Et oui, il y a 2 ans maintenant, nous étions à Trousseau dans cette chambre d'hôpital avec cet adorable petit garçon qui se battait contre un cancer du poumon à 12 ans... Nous étions dans un autre monde. Caroline était passée au bloc pour un myélogramme et nous avions encore 24 heures à attendre les résultats... Nous ne savions pas ce qu'elle avait... Nous nous raccrochions à ce probable "virus" qui pouvait faire de tels dégâts sur sa numération... Des antibiotiques et nous repartirons à la maison... c'était alors ce petit espoir que nous espérions de tout coeur. Même si le mot leucémie avait été envisagé par notre médecin référent, cela pouvait être aussi un virus ou une maladie génétique... C'était dur de ne pas savoir mais nous espérions que ce n'était pas trop grave... Une façon de se protéger peut-être car au fond, les parents ressentent beaucoup de choses... Séance nostalgie puisque j'ai l'impression de revivre ces moments douloureux... Je pleure quand je suis seule car j'ai beau savoir que ma puce est "pratiquement" tirée d'affaire d'après les statistiques, j'ai peur... Je vois des enfants qui rechutent après quelques mois, 2 ans, 3 ou 4 ans... D'autres sont confrontés à un 2ème cancer... Cette attente est longue et je ne la souhaite à personne même pas à mon pire ennemi car c'est atroce. Alors "Oui", comme Jp j'essaie d'être positive, je suis le plus possible de bonne humeur, j'en parle peu et quand on me demande si Caroline va bien je dis oui puisque c'est le cas. En la voyant elle est pleine de vie! 

 

   Cependant, elle fait beaucoup de betises en ce moment et se fait "remarquer" mais pas de la bonne manière... Nous la reprenons donc mais elle persiste et elle n'est pas très sympa avec son frère et sa soeur... Hier, çà a été la goutte d'eau et après s'être fait grondée par son père et moi, elle a été directement se coucher! Son papa a été la voir quand il s'était calmé... Il a eu une discussion avec elle... Indirectement, elle se plaint d'être moins le centre d'attention de la famille... Forcément, nous sommes plus exigeant avec elle maintenant. Et nous essayons d'être comme avec les autres enfants mais c'est difficile car dès qu'elle a mal quelque part, je m'inquiète et çà peut me gâcher ma journée... Pas facile à gérer tout celà, alors les émotions sortent parfois comme aujourd'hui et demain çà ira mieux!!!  Pour aller vers des choses plus joyeuses, nous préparons les affaires pour notre départ au ski! Les enfants ont leur combinaisons, ils sont contents et comptent les jours!!! Samedi 18, nous reverrons Katlyn et ses parents qui nous font la joie de venir nous voir! Caro ne tient plus en place!!!  

 

  Comme celà fait longtemps que je n'ai pas mis de photo, voici nos 5 enfants, placés à "la dalton"!!!

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   Ne voyez pas que le côté déprimant ce mon article, demain çà ira mieux, j'avais juste besoin de l'écrire, çà m'a fait du bien... C'est comme une thérapie! Je pense fort aux autres enfants dans les services d'hématologie qui se battent en ce moment! Gros bisous à Lucas! Courage champion!!!

Par Céline - Publié dans : Entretien
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Jeudi 19 janvier 2012 4 19 /01 /Jan /2012 08:52

   Journée un peu longue et fatiguante... Nous avons pris rapidement l'habitude de ne plus venir dans le service... Nous avons retrouvé une partie du personnel soignant. Caroline est reconnue presque partout et çà la fait sourire...  

 

  Sa toux persiste et l'interne qui l'a ausculté a vérifié les oreilles et la gorge et rien. Les neutros sont à 4010!!! Nous sommes donc descendus à la radio pour vérifier que les poumons n'étaient pas infectés! Avec sa petite jupe plissée et ses petits talons, elle ressemblait à une vraie jeune fille et a été la mascotte du service radiologie!!! Une vraie championne ma fille qui n'a pas bougé! La radio était bonne, pas de foyer infectieux! Ouf!

 

   De retour dans le service, le médecin a commandé la chimio: 118 cm pour 20,2kg! En attendant, Caroline était dans la salle de jeux de l'hôpital pendant que je discutais avec notre médecin qui la suit depuis le début.  Je lui ai raconté l'épisode de la pseudo varicelle et l'angine de son petit frère (40° de fièvre jeudi soir...). Je ne le lui ai pas dit mais cette forte fièvre soudaine m'a ramenée presque 2 ans en arrière jour pour jour... Je n'ai pas pû m'empêcher d'avoir peur et de penser au cancer... Bien que ma raison essayait de me dire que beaucoup d'enfants avaient de la fièvre quand ils tombaient malade, je me suis rappellée ce mardi 9 février 2010. J'étais dans le service hématologie et oncologie de l'hôpital Trousseau. Nous ne savions pas encore ce que Caroline avait... Mais je me revois pleurer avec cette gentille puéricultrice, dans le couloir en disant: "elle a juste mal au ventre et a de la fièvre... pourquoi elle se retrouve avec tous ces enfants sans cheveux? " Je pleurais sans pouvoir m'arrêter... Il fallait que çà sorte... Je crois, que nous, parents d'enfants malades, nous nous inquiètons encore plus vite que les autres... car nous savons que le bonheur peut s'arrêter à tout moment... Mais Valentin va bien. Il a eu des antibiotiques et il a la pêche!!!

 

   A midi, le médecin et l'interne amenaient leur attirail... Ma puce était déjà prête sur le lit, le collant baissé "pour que le docteur pique mon dos". Elle avait pris son oreiller en boule pour faire le dos rond. Elle attendait! Une vraie championne je vous dis! Le docteur lui a fait un gros bisou! Caroline a eu droit a une jolie charlotte pour que ses cheveux ne tombent pas sur l'aiguille au moment du prélèvement. J'ai aussi revêtue ma magnifique tenue bleue! C'est l'interne qui a effectué la ponction, tout en étant guidée par notre docteur. Tout s'est bien passé et ma princesse nous a épatée. Elle n'a pas bougé d'un cm... J'ai honte de le dire mais c'était moi la plus malade... J'en ai eu des problèmes intestinaux comme souvent quand je l'emmène effectuer cet examen...  

 

   Ensuite, elle s'est allongée et a regardé un dessin animé. Les 2 heures sont passées rapidement. Ma princesse a beaucoup bu (chocolat chaud et jus de pomme), mangé des gâteaux car elle ne voulait pas du plateau, comme d'habitude! Nous sommes rentrées à la maison vers 14h45. Il a fallu lui redire de ne pas trop bouger... Elle a été sage car à l'hôpital elle commençait à avoir mal à la tête. On lui a donné de l'Efferalgan. Ce matin, elle dort encore (9h30). Je la laisse récupérer.

 

   Prochain bilan dans 3 semaines, à la maison. Visite en consultation, pour la 1ère fois, avec notre médecin, le 13 février. Puis le 29 mars à Trousseau et le 18 avril 16ème ponction lombaire. On espère que d'ici là, il n'y aura pas d'imprévu... Nous partons au ski du 24 février au 3 mars!

Par Céline - Publié dans : Entretien
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  • Céline
  • maman
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre. Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous
  • Femme
  • 23/11/1978
  • En couple
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