Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
9 juin 2010 3 09 /06 /juin /2010 20:38

   Aujourd'hui nous avions rendez-vous à Trousseau à 12h30. Nous avons failli ne pas y arriver car nous avons fait un tête à queue avec la 306... Heureusement que mon mari est un as du volant et que nous avons pu repartir. Nous nous étions embourbés et Jp a mis quelques instants à sortir mais il est très fort!!! Plus de peur que de mal!

 

   A Trousseau, nous avons eu la joie de revoir Katlyn et sa maman Sandrine. Nous avions partagé la même chambre d'hôpital pendant près d'un mois. Nos filles ont la même maladie et en sont au même point dans le protocole... Les filles ont discuté, elles étaient ravies. Et nous, adultes avons discuté de la maladie et de son évolution. Une jolie visite. Il faudra que l'on se revoit à la maison, ce sera sympa! Katlyn va se faire implanter une chambre à la place de son cathéter (qu'elle a perdu). Elles sont à Trousseau pour 2 jours. On vous embrasse.

 

   Le Dr  nous a parlé de la prochaine phase brièvement. Dès qu'elle sortira d'aplasie et qu'elle aura fait son échographie cardiaque, on commencera! On débutera par 2 semaines de corticoides donc régime peu salé. Cela ne pose pas trop de problème car Caroline a l'habitude de ne pas trop manger saler. Nous serons 1 jour sur 2 à l'hôpital pour de la chimio par le cathéter et des injections intra-musculaire... Bien sûr la traditionnelle ponction lombaire est toujours là à J3 cette fois! Ces sont 15 jours intensifs de chimio durant lesquels notre princesse perdra très probablement tous ses cheveux (qui avaient commencé à repousser ).

 

   Reste donc à attendre que l'acide folique que Caro prend depuis 2 jours l'aidera à remonter ses neutros! J'appréhende un peu mais j'ai aussi hâte que cette phase soit derrière nous. Patience! Déjà 4 mois que nous avons découvert la maladie de Caroline. 4 mois que notre vie est chamboulée et que des petits tracas qui nous empoisonnaient la vie auparavant n'en sont plus. Je me dis "que j'étais bête de me prendre la tête pour de telles futilités"! Mais bon, je crois que l'on commets un peu tous ces erreurs. La vie est précieuse. Il faut tout faire pour la préserver. Je donnerai tout pour être malade à la place de ma fille mais on ne peut rien y changer malheureusement. Quand je l'ai mis au monde, je voulais le meilleur pour elle, comme toutes les mamans. Et je lui offre quoi... le cancer! En ce moment j'ai le blues, çà passera.  Jp m'aide beaucoup mais j'évite de trop lui en parler pour ne pas lui faire de peine. Comme il me l'a dit ce matin, c'est "NOTRE combat pour NOTRE fille". Il a raison. On est plus fort à 2. Je veux juste essayer de le préserver un peu... Ca ira mieux demain.

 

  

Partager cet article
Repost0
7 juin 2010 1 07 /06 /juin /2010 21:17

   Aujourd'hui Caroline était heureuse de retourner à l'école. Elle avait mis sa jolie robe bleue. Elle ne veut toujours pas porter de foulard, elle assume! Je suis impressionnée par ma puce, je l'avoue. J'ai été la chercher à 10h comme convenu dans sa classe. Caroline était à une table avec son groupe et sa maîtresse. Cette dernière m'a dit qu'elle avait très bien travaillé et même terminé depuis un bon moment son travail, alors que les autres n'avaient pas encore fini! J'avoue que j'ai été très fière . Elle n'a pas pris de retard, elle est même un peu en avance. Elle est très demandeuse. Nous la faisons travailler avec son papa. C'est un vrai plaisir de lui apprendre les lettres et les chiffres.

 

   L'infirmier était venu à 7h30 pour le prélèvement sanguin. Il a dû refaire le pansement...! Ainsi, l'après-midi, j'ai appellé le docteur  pour savoir si je pouvais redonner la chimio par cachet à ma puce... Mais non! 267 neutros, elle est de nouveau en aplasie alors qu'elle n'a eu aucune chimio depuis 10 jours... Elle ne comprends pas. Les globules rouges et les plaquettes sont bons. Peut-être que le Bactrim (médicament en sirop qu'elle prend 3 fois par semaine) cause cette aplasie... Donc on stoppe aussi çà! Elle a téléphoné à Trousseau au Docteur. Ce dernier a été d'accord. Par contre, il va falloir que Caroline fasse des aérosols (si j'ai bien compris) toutes les 3  semaines à l'hôpital. On verra ce que çà donne. Il a aussi prescrit des vitamines pour essayer de la requinquer. Le Dr a faxé l'ordonnance au boulot à Jp (normalement il ne bossait pas aujourd'hui mais il a dû remplacer le chef de quart de l'après-midi au dernier moment!). Comme çà je pourrais aller les lui chercher demain matin.

 

   Cela signifie pas d'école cette semaine pour Caroline. Elle était très déçue car elle aime beaucoup y aller. Espérons qu'elle pourra y retourner la semaine prochaine!

 

   Mercredi nous avons rendez-vous à Trousseau pour voir le Dr . Il doit nous parler de la phase suivante, celle de l'intensification. Je pense qu'elle sera reportée de quelques jours, vu les résultats de la numération. Il faut 1000 neutros! Vendredi direction Bry-sur-Marne avec le changement du pansement du cathéter et l'aérosol... Une semaine un peu chargée.

Partager cet article
Repost0
5 juin 2010 6 05 /06 /juin /2010 18:45

Nous voilà de retour!

 

1 semaine en Vendée nous a fait le plus grand bien. Oublier un peu la maladie et être en famille... Il a fallu faire 2 prises de sang, la première mardi et la seconde vendredi car Caroline était en aplasie... Elle n'a pas eu de chimio depuis 8 jours maintenant... Mais hier, c'était une bonne nouvelle avec la sortie d'aplasie (507 neutros)!!! Ouf...

 

Les enfants ont profité de la mer les 2 derniers jours. Caroline et Amandine essayaient de faire des châteaux de sable et Valentin courait partout sur la plage. Il m'arrivait de regarder Caroline avec sa combinaison (pour éviter de mouiller M.KT) et sa casquette sur la tête. Je pensais à l'année dernière quand tout allait bien. Parfois les larmes me montaient aux yeux. Nous avons parlé avec Jp et lui aussi parfois il a le blues et ne dit rien, comme moi. Je crois que nous avons peur de nous faire plus de mal... Nous avons la même douleur et rien ne peut l'apaiser. Alors ces petis moments de bonheur à la plage où nos enfants rient de bon coeur, çà fait du bien... Nous sommes soudés et je sui sûre que cette maladie nous renforce davantage.

 

Je souhaiterais être à l'an prochain quand normalement çà ira mieux et que Caro n'aura plus son KT... Plus besoin de lui dire: "Non Caroline n'approche pas trop de l'eau. Fais attention à ton cathéter..." Mais bon la route est encore longue et il nous faudra encore de la patience et du courage avec la phase d'intensification qui arrive à grands pas et que je redoute, je l'avoue!!! Mais notre puce est forte et elle passera cette étape.

 

Je laisse les photos de nos vacances. Les images parlent d'elles-même! caroline à la plage

 

 

Caroline la star!

 

IMAG0036IMAG0012

 

IMAG0066

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMAG0042IMAG0045

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMAG0054IMAG0043

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nous 2IMAG0061

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMAG0069

Partager cet article
Repost0
28 mai 2010 5 28 /05 /mai /2010 20:31

Aujourd'hui Caroline est aller de nouveau à l'école jusqu'à 10h. Elle était contente! Elle a vu son amoureux et ils ont décidé de se marier...  Reste à savoir si papa sera d'accord!!! Elle a pu fêter l'anniversaire de Raphael. Elle avait même pu me faire mon cadeau de fête des mères! Mais mon plus beau cadeau est d'avoir tous mes enfants autour de moi. On s'aperçoit davantage de la valeur de la vie quand nous sommes confrontés à de telles épreuves...

 

Ensuite direction St Camille pour la Vincristine (chimio par le KT), changement du pansement et analyse sanguine. Par contre, Caroline est en aplasie... 290 neutros!!! Donc pas de Méthotrexate demain et arrêt du Purinéthol (chimio qu'elle prend chaque jour à la maison en gélule) jusqu'à mardi. A cette date, on refera une prise de sang pour voir l'évolution. Le doteur décidera de la reprise ou non du Purinéthol.

 

Mais bon, on s'est activé toute la journée pour préparer les valises... Ca y est tout est dans le coffre! J'espère que l'on a rien oublié... Les enfants sont contents. Nous passerons chercher Justine sur le chemin de l'aller afin qu'elle passe le week-end avec nous. Ensuite elle retournera chez sa mère (entre Angers et Nantes) car elle va au collège lundi matin. Nous rentrerons vendredi 5 juin dans la soirée. L'infirmier viendra à la amison pour changer le pansement du Kt de Caroline.

 

On vous tiendra au courant des vacances à Saint Jean de Monts!!!

 

Bisous à tous et merci pour votre soutien.

Partager cet article
Repost0
25 mai 2010 2 25 /05 /mai /2010 16:24

 Aujourd'hui c'était un jour un peu particulier. Caroline est retournée à l'école après 4 mois d'absence... ! L'infirmier devait passer entre 7h et 8h pour le prélèvement sanguin. J'étais donc debout à 6h50. J'ai attendu jusqu'à 7h20 avant de réveiller les filles pour l'école. Pendant ce temps je me suis occupée: habillée, fait tourner une machine à laver, préparer les petits déjeuners, donner le biberon à Titi... Bref la routine habituelle, quoi!

  

   7h20, je monte réveillée Caroline et Amandine . Ma petite princesse ne s'est pas fait prier. Quand je lui ai demandé si elle voulait aller à l'école ce matin: "Oh oui maman!". elle s'est levée tout de suite, est partie aux toilettes sans oublier de se laver les mains. Pour ma grande princesse çà été un peu plus difficile. Mais bon, elle n'a pas rouspétée et s'est levée rapidement. Le petit déjeuner s'est bien passé. Caroline a dévoré deux bols de céréales et une tranche de gâche. Sa soeur a eu plus de difficultés à manger ses tartines de brioche beurrées. Elles se chamaillaient un peu . Caroline est assez taquine! Elle était vraiment contente d'aller à l'école et de retrouver ses camarades et sa maîtresse. Bref, ce qui faisait sa vie avant... Elles se sont préparées pour l'école. A 8h, elles étaient prêtes! Nous attendions l'infirmier... Finalement, je leur ai fait mettre leurs chaussures et leur petit manteau. Et départ à 8h18 bien que l'infirmier ne soit pas passé. Caroline était heureuse de refaire le chemin de l'école avec sa soeur. "Maman çà fait du bien de marcher, tu sais". Nous avons déposé Amandine, lu le menu de la cantine au préalable (steak haché frites!) et parti à la maternelle qui est acollée à l'école primaire.

 

  Nous sommes entrées heureuses. Revoir le couloir qui mène à sa classe. Poser son manteau à son porte-manteau à son nom. Mettre ses chaussons. Sa maîtresse est sortie l'accueillir. Caroline était un peu intimidée. Elle n'a pas voulu mettre de casquette ni de foulard. Elle assume! Je suis fière d'elle! Je l'ai laissé avec son petit sac contenant sa lotion désinfectante pour les mains, sa bouteille d'eau, sa biseptine et ses compresses stériles (en cas de chute). Elle a suivie Joelle (sa maîtresse). Je l'ai regardé chercher son prénom... Puis, je me suis dit qu'il fallait partir et la laisser.

 

   J'ai été la chercher à 10h comme convenu pour éviter la récréation et la séance de motricité. Les élèves étaient dans la cour car trop énervés aux dires de la maîtresse. Tout avait l'air de bien se passer. Ma puce faisait du tricycle. J'ai vu Corinne, l'Atsem, qui m'a rassurée en me disant que les élèves étaient contents de la retrouver et qu'ils étaient tous autour d'elle. Sa copine Jade s'est mise à côté d'elle et Caroline a retrouvé son amoureux ... Sa maîtresse m'a dit que cela s'était bien passé, qu'elle avait fait de la pâte à sel. Comme elle en avait plein les mains elle a voulu se les laver.. Mais elle voulait utiliser sa lotion! Joelle a dû lui expliquer qu'avant il fallait utiliser l'eau et le savon. Ensuite, Caroline a utilisé sa lotion "pour bien faire ce qu'avait dit maman"! Elles ont expliqué à la classe la maladie de ma puce et cela ne semblait pas les gêner outre mesure! Nous remettons donc çà vendredi matin.

 

   Caroline m'a expliqué ce qu'elle a dit à la classe: "Moi j'ai une leucémie... ce sont des méchants microbes". Joelle a pris le relais ensuite. Elle était contente! Nous avons retrouvé papa à la maison. Il était fier aussi. L'infirmier est arrivé peu après. Je l'avais appellé pour qu'il vienne après l'école. Il était désolé et m'a dit qu'il emmenerait les tubes directement au laboratoire. Il est est vraiment gentil! Il avait un petit cadeau pour "sa princesse"! Des petites choses qui appartenaient à sa fille comme des "Diddl". Nous avons été très touché par ce geste.

 

   Caroline a hâte d'être à vendredi!

Partager cet article
Repost0
25 mai 2010 2 25 /05 /mai /2010 16:03

  Aujourd'hui nous avons fêté les 7 ans d'Amandine. Le soleil était là. Nous avons fait un barbecue. Il y avait mes deux frères, Florence (la femme d'Olivier), leurs deux enfants, Mathis (3 ans) et Léo (20 mois), mes parents, la marraine d'Amandine, Aurélie (qui attends un bébé pour septembre) avec Benoit, Annie et Geo (mon oncle et ma tante) et Julien. C'était à la bonne franquette mais la journée fut belle et nous avons bien rit! Les cousins étaient ensemble. Caroline a joué avec Mathis et son frère.

  

J'espère mettre quelques photos rapidement de cette belle journée.

 

  

 

 

Partager cet article
Repost0
21 mai 2010 5 21 /05 /mai /2010 17:03

   Encore à Bry-sur-Marne! Pour la ponction lombaire cette fois. Je suis la plus stressée... J'ai les intestins qui se tordent dans tous les sens. La dernière fois, cela s'était assez mal passé! Il y a avait du monde sur la route j'ai mis plus d'une heure à arriver au lieu de 15 minutes. Je suis donc arrivée avec un quart d'heure de retard!

 

   A 11h45, le docteur est arrivée pour la ponction... Pour que tout se passe bien, elle a decidé de ne lui mettre le masque avec le gaz hilarant qu'au tout dernier moment, juste pour la piqûre. En effet, elle ne supporte pas bien ce gaz trop longtemps. Elle avait des patchs d'Elma que je lui vais posé dans le dos juste avant de partir de la maison. Caroline regardait "Blanche-Neige", l'infirmière était là aussi et tout s'est bien passé. Ouf! Ca été très rapide. En 5 minutes, tout était finit. Il restait à ma princesse à rester allongée pendant 1 heure. Nous avons fait un gros câlin toutes les deux, allongées sur le lit, en regardant "Cendrillon". Heureusement que j'emporte toujours plusieurs dessins animés.

 

   Caroline m'a dit que le docteur ne lui avait même pas fait mal. Elle était contente. "J'ai même pas pleuré maman". Je suis fière d'elle. Son papa aussi! C'était sa 5ème PL. Encore 13!

 

   Ce soir, Julien arrive pour le week end de la Pentecôte. Il repartira mardi soir. Amandine va chez son père à partir de ce soir et reviendra dimanche soir. Ainsi, nous pourrons fêter les 7 ans de notre grande fille. L'occasion de réunir les tontons tatas, parrain et marraine, grands-parents. Comme il devrait faire beau, nous allons faire un barbecue. Comme cela il n'y aura pas de "danger" pour Caroline. Dimanche, mamie Jeanne sera là. Caroline apprécie beaucoup de voir son univers régulièrement.

 

   Nous avons été voir le médecin scolaire. Caroline devrait pouvoir aller à l'école mardi matin jusqu'à la récréation. C'est un premier pas! Elle n'y a pas été depuis 4 mois! Elle est impatiente. Nous la pensons prête maintenant! Je vais être fière d'emmener mes 2 filles à l'école mardi matin. Ce sera un peu comme avant la maladie.

Partager cet article
Repost0
21 mai 2010 5 21 /05 /mai /2010 16:36

   Papa a emmené Caroline pour sa chimio à Bry-sur-Marne et le changement de pansement. Papa a dû prendre un autre chemin car deux voitures brûlaient sur la route... il était 10h! L'accident s'était produit à 9h55... Ouf! Heureusement que maman avait dit qu'ils avaient le temps d'y aller...5 minutes plus tôt et c'était peut-être Caroline et Jp dans les voitures... Il y a eu une tentative de braquage qui a mal tourné... On en a parlé au Journal télévisé! L'autoroute A4 a même été fermée!

 

   Après ces péripéties, Caroline et papa sont arrivés à l'hôpital. Cela s'est bien passé. Caro a regardé le dvd de "Cendrillon". Ca passe le temps. En effet, il a fallu faire un prélèvement sanguin par M. KT. Puis attendre les résultats. Quand on a su que les résultats étaient bons, il a fallu ensuite commander la chimio à la pharmacie de l'hôpital et attendre encore puis faire le pansement... Ils ne sont rentrés qu'au bout de 5 heures... Sachant que l'autoute A4 était fermée et qu'il a fallu passer par un autre chemin...!

 

Espérons que la prochaine fois que papa emmenera Caroline çà ira mieux!

Partager cet article
Repost0
19 mai 2010 3 19 /05 /mai /2010 17:00

   Nous avions rendez-vous à Trousseau. Le traitement fonctionne bien pour le moment donc on continue comme çà pour la fin de la phase de consolidation. Encore 4 semaines! Nous le reverrons le 9 juin afin qu'il nous explique la phase suivante dite d'"intensification 1". Elle a l'air moins cool !

 

   Caroline souhaite retourner à l'école depuis quelques jours. J'ai appelé sa maîtresse. Il me faut voir le médecon scolaire auparant afin qu'elle donne son feu vert et donne des instructions en cas de chocs (pour M. kt) ou d'hygiène (Caroline aura une bouteille d'eau personnelle et une lotion désinfectante). J'espère qu'elle pourra y aller mardi matin. Le Dr l'a autorisé jusqu'à la récréation. On verra ce que çà donne. Surtout que Caroline va essayer d'expliquer sa maladie à sa classe avec l'aide de sa maîtresse.

 

   Nous préparons la semaine en Vendée. J'ai contacté l'hôpital de la Roche sur Yon. Ils peuvent nous accueillir pour changer le pansement et faire le prélèvement sanguin. Le médecin a l'air gentil. Le Dr Saulpic qui nous suit à Bry-sur-Marne, a été en contact avec eux. Nous avons acheté une combinaison de surf pour notre puce afin de protéger M. Kt des grains de sable!

 

   La vie suit son cours. Demain papa l'emmène à Bry pour la chimio et le changement de pansement. Vendredi, ce sera moi pour la ponction lombaire... ! Demain Amandine, sa grande soeur, aura 7 ans... que le temps passe vite!

 

  

Partager cet article
Repost0
17 mai 2010 1 17 /05 /mai /2010 09:01

Un week end très sympa puisque samedi j'ai été sur Paris avec Karen, Florence et Cécilia. Nous avons assisté à une pièce de théâtre très drôle: Ma soeur est un boulet"... Nous avons beaucoup rit... ! Ensuite restaurant avec spécialités du sud ouest... Un régal! Une soirée où s'est mêlée souvenirs d'adolescence, rigolades et discussions plus sérieuses! Nous sommes rentrées à 1 heure du matin. Mon petit mari est venu me chercher à Roissy en Brie (à quelques kms de chez nous) pendant que les petits dormaient. Justine était là donc il n'y avait pas de problèmes! J'ai un mari en or!

 

Caroline mange un peu mieux. Elle arrive à manger un bol de céréales le matin. Le midi, un peu de pâtes, du blanc de poulet et un yaourt. C'est un peu mieux même si ce n'est pas encore énorme... Je sais que la chimio a des effets secondaires qui ne sont pas très agréables alors il faut composer... Elle a le moral... Justine a passé 4 jours à la maison, çà a fait du bien à tout le monde. Mamie Jeanne nous a rendu visite dimanche midi. Les enfants étaient contents. Mes parents sont venus prendre l'apéritif vendredi soir avec ma grand-mère. C'est important pour Caroline d'avoir toujours ces liens familiaux. Le moral est important, alors on fait tout pour qu'elle ne perde pas son beau sourire qui la caractérise tant.

 

Avec Jp nous sommes toujours aussi proches et peut-être que Caroline sent que nous faisons bloc autour d'elle. Elle s'est beaucoup rapprochée de moi ces derniers temps. A l'hôpital, elle était très collée à son papa. Je crois qu'elle m'en voulait de ne pas être là 24h sur 24. En effet,  je suis toujours avec elle d'habitude puisque je suis en congé parental. Pour son père, elle a l'habitude qu'il parte travailler... Je crois qu'elle a compris maintenant. Surtout que c'est pratiquement toujours moi qui l'emmène pour ses examens médicaux. Elle me copie beaucoup et est encore plus coquette que d'habitude. Elle se met de la crème, des bijoux, des robes... On rit parfois car elle veut m'imiter et c'est drôle! Nous avons une petite fille hors du commun. C'est un vrai "bébé" de l'amour"!

Partager cet article
Repost0

Présentation

  • : Le blog de Caroline
  • : Notre fille Caroline a une leucémie aigue lymphoblastique. C'était le 11 février 2010, peu de temps avant ses 4 ans. Notre vie ne sera plus jamais la même avec ce combat de chaque jour.
  • Contact

Profil

  • Céline
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre.
Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre. Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous