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11 décembre 2010 6 11 /12 /décembre /2010 13:36

   Jeudi, nous devions nous rendre à St Camille pour une prise de sang. Mais la veille, une tempête de neige (non non, le mot n'est pas trop fort) s'est abattue sur la région parisienne. D'ailleurs mon mari est resté plus de 8 h30 dans sa voiture! Il a réussi à rentrer à 21h10...  La Francilienne était fermée et de nombreux automobilistes sont restés coincés dans leur voiture toute la nuit... Il n'était pas prudent de prendre la route pour une prise de sang. J'ai appellé dès 7h30 et l'infirmière a insisté mais devant ma détermination m'a dit que le docteur arriverait à 9 heures et qu'elle déciderait... Bref, après plusieurs coups de fils entre St Camille, le laboratoire de Brie-Comte-Robert et notre infirmière à domicile (il était trop tard pour qu'elle passe car la pharmacie prend les échantillons jusqu'à 10 heures pour les envoyer dans les labos d'analyses), Jp est rentré du boulot en moto, malgré la neige... pour emmener Caroline. Amandine n'avait pas école à cause des intempéries et Valentin était malade (il toussait comme une bronchite...).

 

   Les résultats de la prise de sang étaient bons: 4200 neutros! Ca fait des mois qu'elle n'a pas eu çà!  Elle a le nez bouché, alors on le lui lave régulièrement pour éviter qu'elle ne soit davantage malade. Elle n'a pas été à l'école jeudi et vendredi... Elle ne paraissait pas déçue car apparement elle a du mal à retourner avec ses copines.

 

   Valentin et Amandine ont été dormir chez mes parents jeudi soir pour éviter qu'ils ne soient trop en contact avec leur soeur. Nous les avons récupérés: Amandine à 16h30, après l'école (elle partait chez son père pour le week-end à 18h) et Titi à 17h30. Du coup, Caroline a voulu aller dormir ses chez grands parents... C'était pas plus mal pour les microbes... Quel mic mac!

 

   Autre nouvelle: nous avons reçu la carte d'invalidité de Caroline vendredi matin (la demande avait été faite le 12 mars...). Je l'attendais car elle va me permettre de me garer dans l'enceinte de l'hôpital et non plus aussi loin que je le fais jusqu'à présent... Mais en la voyant, j'ai eu le coeur serré. Ma fille a été reconnu comme invalide à 80% par la MDPH. Ca fait mal tout de même... Mais bon, c'est comme çà...

 

   Caroline a le nez toujours bouché aujourd'hui. Valentin est avec nous. Nous lui donnons ses médicaments. Pas facile de tout gérer. Lundi matin, nous allons à St Camille pour démarrer normalement le J1 de l'entretien: la phase tant attendue! Celle qui durera 2 ans mais qui devrait nous permettre de reprendre une vie plus "normale". Ma seule hantise est que l'on nous garde car Caroline a son nez pris. Elle n'a pas de fièvre... Je croise les doigts! J'espère que nous pourrons passer de bonnes fêtes sans être à l'hôpital! C'est ma hantise en ce moment.  On verra bien!

Passez un bon week-end!

 

 

Bon anniversaire à mon amie Karen et à notre beau-frère Christian aujourd'hui! Gros bisous de nous tous!!!

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8 décembre 2010 3 08 /12 /décembre /2010 13:52

   Je vous avais dit que nous réservions une surprise à Caroline! Sa copine Katlyn qui a partagé la même chambre qu'elle durant presque 1 mois, à Trousseau. Eh bien, ses parents, Sandrine et Bernard,  n'étaient pas loin de chez nous, et sont venus nous voir. Les filles n'étaient pas au courant... Quand j'ai ouvert la porte d'entrée, elles ont fait une tête! Mémorable!  Caroline sautait, Katlyn était contente! Nos enfants ont pu profiter de 17 heures jusqu'à presque 22 heures! Ce fut une partie raclette joyeuse durant la quelle nous avons bien sûr parlé des traitements de nos filles mais aussi de la vie qui reprend avec ses habitudes...

 

   Nous nous sommes promis de nous revoir plus régulièrement! Voici quelques clichés! 100 0786

 

 

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6 décembre 2010 1 06 /12 /décembre /2010 21:23

   Ce matin, Caroline est retournée à l'école. Normalement, elle devrait maintenant pouvoir y retourner régulièrement comme avant. Elle était un peu stressée mais contente de retrouver ses copines! En arrivant devant l'école, la directrice (sa maîtresse de l'an dernier), l'ATSEM, ont fait un bisou à ma puce! Puis, devant la classe, elle restait près de moi. L'une de ses amie est venue la prendre par la main: "Chouette! Caroline t'es revenue!". Elle l'a suivie avec un grand sourire. Ouf, j'étais soulagée...

 

   L'après-midi, elle a été en récréation. Mais apparement, elle a un peu de mal à retourner avec les autres... Elle a joué avec les grands! Elle ne va plus à l'école depuis fin septembre... Les habitudes vont revenir! Caroline a bon caractère et se fait facilment des amis. D'ici quelques jours, tout rentrera dans l'ordre. Cette semaine, ils vont décorer le sapin dans la classe! Une petite fille qui reprend ses habitudes.

 

   Jeudi matin, nous devons aller à St Camille pour le bilan sanguin et l'examen clinique. Ca ne devrait pas être long, Caroline devrait aller à l'école l'après-midi. Ce soir, elle était fatiguée en allant se coucher! Dur de se lever à 7h30!

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5 décembre 2010 7 05 /12 /décembre /2010 15:38

   Ce week-end, Justine était là mais pas Julien car apparement il travaillait... Nous devions aller voir Florence et Xavier mais la petite Marie a déclaré une angine, otite et rhinopharyngite le vendredi... Alors il était plus raisonnable de  reporter le goûter aux vacances de Noel... Bien que les enfants et moi-même étions déçus c'était plus raisonnable.

 

   Nous en avons donc profité pour décorer le sapin de Noel en famille. Valentin étant plus grand, il a davantage compris. Il avait de grands yeux écarquillés et a beaucoup observé ses soeurs avant d'essayer d'accrocher des boules au sapin... sans grand succès. Je suis venue à son aide. Les filles ont adoré décorer la maison avec des autocollants sur les fenêtres. C'est une maison pleine de vie que nous avons eu ce week-end! 100 0764100 0771

 

 

 

 

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2 décembre 2010 4 02 /12 /décembre /2010 13:36

   Ca y est: Caroline a reçu ses dernières doses de chimiothérapie lourdes de cette ultime intensification!  C'est son papa qui l'a emmené car avec la neige, je ne me sentais pas tellement apte à conduire...  Elle a eu son bilan sanguin qui était parfait, puis ses aérosols, ses chimio de Méthotrexate et de Vincristine en IV. Le docteur  a trouvé notre princesse très en forme. Dans 10 jours nous débuterons l'entretien! Là c'est 10 jours de repos!

 

   Je me souviens du moment où le docteur  nous avons expliqué le protocole avec ses différentes étapes:

- la préphase de 7 jours

- l'induction de 4 à 6 semaines

- la consolidation de 3 mois

- l'intensification 1 de 2 mois

- l'interphase de 2 mois

- l'intensification 2 de 1 mois

 

   Au total entre 9 et 10 mois de "gros"traitement! Et au bout, l'entretien de 2 ans! Nos yeux étaient rivés sur cette case car cela signifiait une vie plus calme et "plus normale" pour notre fille et notre famille. Car quand un enfant a cette maladie, c'est toute sa famille et ses amis qui se mobilisent...

 

   Lundi, Caroline devrait retourner à l'école, sauf en cas de maladie contagieuse... Mardi 7 décembre, une surprise l'attend!!! Chut, je n'en dirai pas plus pour le moment. Pour l'instant, elle se repose dans sa chambre car elle était fatiguée de se lever à 7h20 ce matin. Le rythme de l'école risque d'être difficile à reprendre... Mais c'est une battante! Il se peut qu'elle reste parfois faire la sieste l'après-midi, on verra! ¨Pour le moment, nous sommes heureux et profitons simplement de ce moment!

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30 novembre 2010 2 30 /11 /novembre /2010 09:20

   Aujourd'hui il fait très froid... Depuis plusieurs jours déjà, Caroline reste bien au chaud à la maison. Elle parait un peu fatiguée et dort beaucoup. Nous la laissons récupérer. Cependant, elle garde son humeur habituelle et a toujours le sourire et est toujours partante pour jouer avec ses frères et soeurs.

 

   Jeudi, nous allons à Bry sur Marne pour la dernière séance de chimio de l'intensification 2! Espérons que nous ne serons pas trop embêtées par la neige qui est prévue dès demain chez nous... Ensuite, ce sera repos quelques jours avant la phase d'entretien de 2 ans où elle recevra des doses hebdomadaires de chimio en gélules (Purinéthol, 50 mg) et Méthotrexate 1 fois par semaine toujours en gélule (sauf les semaines de ponction lombaire car ils lui en injecte déjà). Les ponctions s'espaceront aussi pour notre plus grande joie et se feront tous les trimestres au lieu de tous les mois comme actuellement.  Caroline aura des bilans sanguins tous les mois sauf les mois de ponction où il faudra en faire un la veille. Elle recevra 1 fois par mois, à l'hôpital de la Vincristine en IV. Mais c'est beaucoup moins contraignant que ce que nous connaissons actuellement. Elle reprendra une vie beaucoup plus normale et pourra aller à l'école comme tous les enfants de son âge.

 

   Les enfants ont hâte d'être à Noel. Nous devrions faire le sapin en fin de semaine pendant que Julien et Justine seront là pour le week-end. J'appréhende un peu car quand Julien est parti chez sa mère début septembre, cela c'était mal passé... On verra. J'ai pas envie de me prendre la tête. J'ai accepté pour Jean-¨Pierre, car il reste son fils, et pour son frère et ses soeurs. Une chose est sûre je ne veux pas de problème alors je verrai comment çà se passe et nous verrons par la suite.

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27 novembre 2010 6 27 /11 /novembre /2010 11:14

   Caroline va bien et c'est pour cela que les articles se raréfient... Elle est en pleine forme et profite encore 1 semaine de repos à la maison. Nous attendons la fin de l'intensification 2 car à l'école il y a des gastro et la scarlatine... Moi, je suis fatiguée mais je pense qu'entre les enfnats et le début de l'hiver, c'est normal...

 

   Amandine a été voir la psychologue et nous devrons y retourner car elle a beaucoup de100 0687 choses à évacuer entre sa petite soeur et les soucis chez son père biologique. J'imagine que cela doit se bousculer dans sa petite tête. Elle était contente et a demandé à la revoir, c'est bien!

 

Nous avons fêté mes 32 ans en famille! Un pur régal entre mes parents, mes frères, leurs copines, mes neveux, mon mari et mes enfants... La vie suit son cours et çà fait du bien. Nous avons fêté nos 7 ans d'amour avec Jean-Pierre... Déjà! 100 0744100 0748100 0754100 0691

 

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22 novembre 2010 1 22 /11 /novembre /2010 16:09

   Ce matin, il y avait plus de  250 kms de bouchons en région parisienne et plus particulièrement dans l'est parisien...Mais j'ai réussi à arriver à l'heure! 9h05... J'étais partie une heure plus tôt! Mais c'était un jour où rien n'allait: un problème dans le planning des infirmières... donc 1 pour tout l'hôpital de jour jusqu'en milieu de matinée... puis le laboratoire qui a demandé 4 fois un autre tube de sang car il y avait un soucis à chaque fois... La dernière fois, j'étais si en colère et que les ai prévenu que c'était la dernière fois qu'il prélevait ma fille! Ensuite tant pis je ferai une numération à domicile avec mon infirmière... Ce dernier tube n'empêchait pas de commander la chimio, c'était une vérification pour l'allergie de la semaine dernière!

 

   J'ai vu le docteur  qui semblait aussi heureuse que moi que le docteur de Trousseau ait renoncé à l'Erwinase! Je lui ai dit que je n'avais même pas eu à dire quoi que ce soit, son compte-rendu et la jambe de Caroline avaient suffit d'eux-mêmes! Elle a trouvé Caroline en forme. Je lui ai parlé des maux de tête qu'elle a en fin de journée et m'a dit de consulter un ophtalmologiste. Je devais la voir en mai 2011 (elle avait vu Caroline en mai 2009) mais je pense qu'il faudra la revoir plus tôt qu'elle ne me l'avait demandé...

 

   1200 neutros! C'est extraordinaire pour ma Caroline!  Les résultats étant bons, on a pû lui administrer la Vincristine et le Méthotrexate par le cathlon posé par l'infirmier... Nous avons eu quelques soucis encore avec lui. Il s'est de nouveau transformé en boucher... Marie, notre gentille infirmière est entrée à ce moment là et est restée pour l'assister. Par la suite, elle m'a avoué qu'on aurait dit "Massacre à la tronçonneuse"... Mercredi, j'y retourne pour voir la psychologue pour Amandine;

 Nous sommes parties à 15 heures... C'est long mais je me dis que c'est l'avant dernière fois!!! Encore J30 et nous en aurons fini avec l'intensification!

 

   Heureusement que le personnel hospitalier est d'une très grande gentilesse, çà aide à garder le moral.  l'infirmière, a encore fait des siennes avec ma puce! Caroline avait emmené une pantoufle de Cendrillon, elle a voulu la mettre pour imiter Javotte!!! Ce fut une grande partie de rigolade. Elle avait cette petite chaussure au bout du pied et elle la montrait à tous ceux qui passaient dans le couloir...  

 

   Hier, nous avons eu  les visites d'Aurélie, Benoit et de leur petit Morgan! Il est adorable... J'ai craqué devant sa petite bouille... puis ce fut mon frère Olivier, Florence, Mathis et Léo (mes 2 neveux). Mes parents nous ont rejoint ensuite! Un bon dimanche familial qui a permis aux enfants et aux parents d'en profiter. Nous avons alors l'impression d'être comme tout le monde et çà c'est important pour la guérison de Caro et le moral de toute notre famille! Repos pendant 10 jours donc. Caroline va dormir chez papy et mamie ce soir, elle est contente!

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20 novembre 2010 6 20 /11 /novembre /2010 09:55

   Caroline va beaucoup mieux. Son escarre commence à former une croûte, c'est bon signe, cela cicatrise! Nous continuons à lui donner de la Polaramine jusqu'à dimanche inclu. Ensuite, rendez-vous lundi à 9heures à St Camille pour le bilan sanguin et les injections de Méthotrexate et de Vincristine. J'ai annulé les rendez-vous de mardi et vendredi puisqu'elle n'aura pas d'injection d'Erwinase!

 

   Les filles se sont beaucoup rapprochées ces derniers temps, elles jouent plus ensemble et se parlent de petits secrets entre filles... Valentin joue avec ses petits voitures, il adore aussi la musique! Je pense que ce sera un musicien! Bien sûr, parfois ils se "liguent" tous les 3 pour essayer de nous faire tourner en bourrique gentiment mais cela ne dure pas car ils savent qu'ils seront punis, assis sur le canapé!!!  La maison est joyeuse en ce moment. Ca fait du bien au moral.

 

Pour le moment, ils regardent ensemble, assis les uns contre les autres, les dessins animés avant d'aller à la douche. Avec Jean-Pierre, nous sommes de plus en plus proches (et oui c'est possible! ). Nous venons de fêter nos 7 ans d'amour. Je pense que nous avons passé ce cap avec succès! Bon week-end à tous et toutes!

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17 novembre 2010 3 17 /11 /novembre /2010 11:33

    Nous avons vu le docteur ce matin. Il était bien sûr au courant de la réaction allergique de Caroline et avait un compte-rendu du docteur qu'il a relu attentivement. Il a commencé par examiné notre princesse. Il a constaté l'énorme hématome qu'elle avait encore à sa cuisse droite ainsi que les deux petits escarres qu'elle a... Elle est encore un peu gonflée... Nous devons continuer de bien désinfecter pour éviter toute infection...

 

   Il a décidé de ne pas tenter l'autre produit l'Erwinase (un dérivé de l'Asparaginase auquel elle a fait une allergie) car il est aussi allergisant. Les risques sont trop grands... Nous poursuivons donc les 15 jours restants du traitement sans ces injections. Apparement, cette intensification est moins "importante" que la première. A la place, Caroline prendra 20 mg de Purinéthol (gélules à prendre à 18 heures). Nous poursuivons le Méthotrexate et la Vincristine en IV à J20 et J30. C'est beaucoup plus cool!  Ensuite, nous enchainerons le 6 décembre avec l'entretien! Ca y est le moment tant attendu arrive enfin! J'en parlerai plus en détail au moment venu... Il est prévu qu'elle reprenne le Bactrim après le premier mois d'entretien au lieu des aérosols!

 

   Caroline va mieux, elle marche de nouveau correctement. Elle sourtit, joue. Bref, nous retrouvons notre petite fille enjouée. Ca fait du bien. Je sais que mon humeur varie en fonction de la maladie de ma puce et mes articles s'en ressentent... Mais parfois çà fait du bien de pouvoir se lâcher. Devant les gens, on dit que tout va bien car j'ai du mal à dire que je déprime. Je sais qu'il faut être courageuse, autant que ma fille et mon mari mais parfois les nerfs lâchent. J'espère que tout ira bien dorénavant.

 

   Prochain rendez-vous lundi 22 novembre à 9 heures à Bry sur Marne. Au programme: bilan sanguin avec Méthotrexate et Vincristine en IV. Nous ne devrions pas rentrer trop tard! Mercredi 24, c'est Amandine que j'emmènerai voir le psychologue de Bry car elle a dû mal à gérer la maladie de sa petite soeur. J'espère que cela lui fera du bien et que cela me donnera des pistes pour pouvoir l'aider à surmonter son mal être.

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Présentation

  • : Le blog de Caroline
  • : Notre fille Caroline a une leucémie aigue lymphoblastique. C'était le 11 février 2010, peu de temps avant ses 4 ans. Notre vie ne sera plus jamais la même avec ce combat de chaque jour.
  • Contact

Profil

  • Céline
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre.
Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre. Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous