Le blog de Caroline

   Je vous avais dit que nous réservions une surprise à Caroline! Sa copine Katlyn qui a partagé la même chambre qu'elle durant presque 1 mois, à Trousseau. Eh bien, ses parents, Sandrine et Bernard,  n'étaient pas loin de chez nous, et sont venus nous voir. Les filles n'étaient pas au courant... Quand j'ai ouvert la porte d'entrée, elles ont fait une tête! Mémorable!  Caroline sautait, Katlyn était contente! Nos enfants ont pu profiter de 17 heures jusqu'à presque 22 heures! Ce fut une partie raclette joyeuse durant la quelle nous avons bien sûr parlé des traitements de nos filles mais aussi de la vie qui reprend avec ses habitudes...

   Nous nous sommes promis de nous revoir plus régulièrement! Voici quelques clichés!

   Ce week-end, Justine était là mais pas Julien car apparement il travaillait... Nous devions aller voir Florence et Xavier mais la petite Marie a déclaré une angine, otite et rhinopharyngite le vendredi... Alors il était plus raisonnable de  reporter le goûter aux vacances de Noel... Bien que les enfants et moi-même étions déçus c'était plus raisonnable.

   Nous en avons donc profité pour décorer le sapin de Noel en famille. Valentin étant plus grand, il a davantage compris. Il avait de grands yeux écarquillés et a beaucoup observé ses soeurs avant d'essayer d'accrocher des boules au sapin... sans grand succès. Je suis venue à son aide. Les filles ont adoré décorer la maison avec des autocollants sur les fenêtres. C'est une maison pleine de vie que nous avons eu ce week-end!

   Aujourd'hui il fait très froid... Depuis plusieurs jours déjà, Caroline reste bien au chaud à la maison. Elle parait un peu fatiguée et dort beaucoup. Nous la laissons récupérer. Cependant, elle garde son humeur habituelle et a toujours le sourire et est toujours partante pour jouer avec ses frères et soeurs.

   Jeudi, nous allons à Bry sur Marne pour la dernière séance de chimio de l'intensification 2! Espérons que nous ne serons pas trop embêtées par la neige qui est prévue dès demain chez nous... Ensuite, ce sera repos quelques jours avant la phase d'entretien de 2 ans où elle recevra des doses hebdomadaires de chimio en gélules (Purinéthol, 50 mg) et Méthotrexate 1 fois par semaine toujours en gélule (sauf les semaines de ponction lombaire car ils lui en injecte déjà). Les ponctions s'espaceront aussi pour notre plus grande joie et se feront tous les trimestres au lieu de tous les mois comme actuellement.  Caroline aura des bilans sanguins tous les mois sauf les mois de ponction où il faudra en faire un la veille. Elle recevra 1 fois par mois, à l'hôpital de la Vincristine en IV. Mais c'est beaucoup moins contraignant que ce que nous connaissons actuellement. Elle reprendra une vie beaucoup plus normale et pourra aller à l'école comme tous les enfants de son âge.

   Les enfants ont hâte d'être à Noel. Nous devrions faire le sapin en fin de semaine pendant que Julien et Justine seront là pour le week-end. J'appréhende un peu car quand Julien est parti chez sa mère début septembre, cela c'était mal passé... On verra. J'ai pas envie de me prendre la tête. J'ai accepté pour Jean-¨Pierre, car il reste son fils, et pour son frère et ses soeurs. Une chose est sûre je ne veux pas de problème alors je verrai comment çà se passe et nous verrons par la suite.

   Ce matin, il y avait plus de  250 kms de bouchons en région parisienne et plus particulièrement dans l'est parisien...Mais j'ai réussi à arriver à l'heure! 9h05... J'étais partie une heure plus tôt! Mais c'était un jour où rien n'allait: un problème dans le planning des infirmières... donc 1 pour tout l'hôpital de jour jusqu'en milieu de matinée... puis le laboratoire qui a demandé 4 fois un autre tube de sang car il y avait un soucis à chaque fois... La dernière fois, j'étais si en colère et que les ai prévenu que c'était la dernière fois qu'il prélevait ma fille! Ensuite tant pis je ferai une numération à domicile avec mon infirmière... Ce dernier tube n'empêchait pas de commander la chimio, c'était une vérification pour l'allergie de la semaine dernière!

   J'ai vu le docteur  qui semblait aussi heureuse que moi que le docteur de Trousseau ait renoncé à l'Erwinase! Je lui ai dit que je n'avais même pas eu à dire quoi que ce soit, son compte-rendu et la jambe de Caroline avaient suffit d'eux-mêmes! Elle a trouvé Caroline en forme. Je lui ai parlé des maux de tête qu'elle a en fin de journée et m'a dit de consulter un ophtalmologiste. Je devais la voir en mai 2011 (elle avait vu Caroline en mai 2009) mais je pense qu'il faudra la revoir plus tôt qu'elle ne me l'avait demandé...

   1200 neutros! C'est extraordinaire pour ma Caroline!  Les résultats étant bons, on a pû lui administrer la Vincristine et le Méthotrexate par le cathlon posé par l'infirmier... Nous avons eu quelques soucis encore avec lui. Il s'est de nouveau transformé en boucher... Marie, notre gentille infirmière est entrée à ce moment là et est restée pour l'assister. Par la suite, elle m'a avoué qu'on aurait dit "Massacre à la tronçonneuse"... Mercredi, j'y retourne pour voir la psychologue pour Amandine;

 Nous sommes parties à 15 heures... C'est long mais je me dis que c'est l'avant dernière fois!!! Encore J30 et nous en aurons fini avec l'intensification!

   Heureusement que le personnel hospitalier est d'une très grande gentilesse, çà aide à garder le moral.  l'infirmière, a encore fait des siennes avec ma puce! Caroline avait emmené une pantoufle de Cendrillon, elle a voulu la mettre pour imiter Javotte!!! Ce fut une grande partie de rigolade. Elle avait cette petite chaussure au bout du pied et elle la montrait à tous ceux qui passaient dans le couloir...  

   Hier, nous avons eu  les visites d'Aurélie, Benoit et de leur petit Morgan! Il est adorable... J'ai craqué devant sa petite bouille... puis ce fut mon frère Olivier, Florence, Mathis et Léo (mes 2 neveux). Mes parents nous ont rejoint ensuite! Un bon dimanche familial qui a permis aux enfants et aux parents d'en profiter. Nous avons alors l'impression d'être comme tout le monde et çà c'est important pour la guérison de Caro et le moral de toute notre famille! Repos pendant 10 jours donc. Caroline va dormir chez papy et mamie ce soir, elle est contente!

    Nous avons vu le docteur ce matin. Il était bien sûr au courant de la réaction allergique de Caroline et avait un compte-rendu du docteur qu'il a relu attentivement. Il a commencé par examiné notre princesse. Il a constaté l'énorme hématome qu'elle avait encore à sa cuisse droite ainsi que les deux petits escarres qu'elle a... Elle est encore un peu gonflée... Nous devons continuer de bien désinfecter pour éviter toute infection...

   Il a décidé de ne pas tenter l'autre produit l'Erwinase (un dérivé de l'Asparaginase auquel elle a fait une allergie) car il est aussi allergisant. Les risques sont trop grands... Nous poursuivons donc les 15 jours restants du traitement sans ces injections. Apparement, cette intensification est moins "importante" que la première. A la place, Caroline prendra 20 mg de Purinéthol (gélules à prendre à 18 heures). Nous poursuivons le Méthotrexate et la Vincristine en IV à J20 et J30. C'est beaucoup plus cool!  Ensuite, nous enchainerons le 6 décembre avec l'entretien! Ca y est le moment tant attendu arrive enfin! J'en parlerai plus en détail au moment venu... Il est prévu qu'elle reprenne le Bactrim après le premier mois d'entretien au lieu des aérosols!

   Caroline va mieux, elle marche de nouveau correctement. Elle sourtit, joue. Bref, nous retrouvons notre petite fille enjouée. Ca fait du bien. Je sais que mon humeur varie en fonction de la maladie de ma puce et mes articles s'en ressentent... Mais parfois çà fait du bien de pouvoir se lâcher. Devant les gens, on dit que tout va bien car j'ai du mal à dire que je déprime. Je sais qu'il faut être courageuse, autant que ma fille et mon mari mais parfois les nerfs lâchent. J'espère que tout ira bien dorénavant.

   Prochain rendez-vous lundi 22 novembre à 9 heures à Bry sur Marne. Au programme: bilan sanguin avec Méthotrexate et Vincristine en IV. Nous ne devrions pas rentrer trop tard! Mercredi 24, c'est Amandine que j'emmènerai voir le psychologue de Bry car elle a dû mal à gérer la maladie de sa petite soeur. J'espère que cela lui fera du bien et que cela me donnera des pistes pour pouvoir l'aider à surmonter son mal être.