Le blog de Caroline

   Ca y est , nous sommes de retour à la maison depuis 15h30... Pour résumé, j'ai relayé mon adorable mari hier en début d'après-midi, après avoir emmener Titi chez mes aprents pour la nuit. Caroline avait encore 38,5° hier. Elle était donc sous anti-douleur, corticoides et Polaramine. Elle avait toujours TRES mal à sa cuisse droite... Et même la toucher était un calvaire pour ma puce. Quand elle a eu envie de faire pipi, il m'était impossible de l'y emmener même en la portant sans qu'elle hurle de douleur...  J'ai donc été chercher un bassin pour éviter de trop la bouger... Cela était mieux! Mais je me sentais si impuissante face à sa douleur. Car ma fille est une dure à cuire et ne se plaint que rarement donc entendre ses cris me montraient qu'elle souffrait... et çà pour une maman c'est insupportable!

   Justine a vu sa soeur une petite heure (quand j'ai relayé JP), çà lui a fait du bien au moral. Nous en avons profité pour nous retrouver autour d'un chocolat chaud à la cafétéria. Quelques instants en amoureux pendant lesquels nous avons bien sur parlé de Caroline...

   Pour la nuit, nous avons eu un infirmier très gentil. Il est venu s'occuper de Caroline en premier pour qu'elle puisse s'endormir tranquillement. Il était 21 heures et elle était épuisée car elle avait très peu dormi la veille à cause de la douleur et des médecins qui venaient la voir tous les quarts d'heure... Elle a eu des anti douleurs, corticoides. Sa température tournait à 38,3°... C'était mieux que les 40° de la veille au soir... Elle a dormi d'une traite jusqu'à 10 hueres du matin. Même les machines qui bipaient ne l'ont pas réveillée...

   Ce matin, à 9h30, le docteur s'est occupé de nous en premier. Les 2 infirmières qui étaient là vendredi et samedi étaient aussi présentes aujourd'hui. Elles ont donc raconté les mésaventures du week-end. Nous étions ravie de la voir! Je lui ai réexpliqué ce qui s'était passé et elle a conclu a une allergie à l'Asparaginase (Kidrolase). Elle m'a expliqué que cela arrivait et qu'on proposait ensuite une autre chimio de remplacement, l'Erwinase... Nous devrons en parler avec le docteur Petit que nous verrons mercredi matin.

   Nous sommes sorties à 15h, non sans mal. En effet, à 12h, Caroline avait 37,6°. Et au moment de partir, à 14h, elle avait 38,2°... Il a fallu lui reprendre la température sous le bras (elle ne supporte pas dans les fesses...) pour voir s'afficher 36,5°+ 0,5° soit 37,2°! Elle a été déperfusée et j'ai pu la ramener en poussette jusqu'à la voiture! Nous étions aux anges. Nous devons lui refaire un pansement à la cuisse chaque jour, elle a de la Polaramine et des corticoides. Nous surveillons sa fièvre et espèrons que tout ira bien dorénavant.

   Nous allons retrouver nos 3 poussins ce soir! Profitons de ces moments de bonheur en famille, ils sont précieux. Merci à tous pour votre soutien, j'en ai bien besoin en ce moment...

   Avant de commencer l'article, je tiens à vous remercier pour tous vos gentils messages qui m'ont fait du bien. J'ai dormi, me suis reposée pendant que mon petit mari était de repos cette semaine et çà va mieux! Encore merci!

   C'est papa qui a emmené Caroline à Bry-sur-Marne ce matin pour que je puisse aller voir Laurent. Il m'a remis mon dos en place... Encore merci, cousin . Tout s'est bien séroulé d'après papa. Ils ont été pris en charge rapidement et à 9h10 la prise de sang était faite. Les neutros étaient remontés à 900! Génial! Donc le docteur Saulpic a commandé la chimio. Ma puce a été très courageuse, comme toujours. Elle n'a rien dit pour les 3 chimios: la piqure d'Asparaginase dans la cuisse, le Méthotrexate et la Vincristine par IV. A 14h, ils ont pu partir. A 14h30, ils étaient à la maison.

   Caroline était fatiguée et avait mal au niveau de la piqûre... Je lui ai donné un peu de Doliprane pour la douleur et elle a dormi une heure, çà lui a fait du bien. Je la sens épuisée en ce moment, pas facile de subir tout cela à 4 ans... Mais c'est une battante!

   Demain, je l'emmène de nouveau pour une autre piqûre d'Asparaginase. Nous avons rendez-vous à 10h. Justine vient pour le week-end. Amandine sera chez son père. Nous n'avons pas réussi à coordonner les emplois du temps pour cette fois... Allez encore cette injection et on sera tranquille 10 jours!

  Mercredi et jeudi Caroline était contente de retourner à l'école! Elle a fait 2 journées entières. Cela n'a l'air de rien mais pour nous c'est une petite victoire qu'elle aille à l'école "comme les autres"...  Elle n'a pas été en récréation car son maître a voulu lui faire rattraper son retard... Caroline a retrouvé ses camarades de classe!

   Et vendredi matin, quelques instants avant de la lever pour l'école, je l'ai entendu pleuré dans son lit. J'ai d'abord pensé à un cauchemar... Mais non, ma princesse était belle et bien réveillée!!! Elle me disait avoir mal aux jambes. Je pense d'abord qu'elle est encore dans un demi sommeil... Mais non! Je pense à des crampes... Toujours pas... Elle pleure encore et je me sens impuissante...  Je lui masse les jambes mais çà ne la soulage pas... Je lui fais un gros calin. J'essaie de la mettre debout mais elle manque de tomber... Je la porte jusqu'à la cuisine, en bas. Elle a faim! Je m'occupe ensuite d'Amandine et de Valentin qui se réveillent...

   C'est un peu la course comme chaque matin avec les 3 enfants à gérer... Pourtant je suis debout depuis 7 heures... et je prépare tout à l'avance! Amandine porte sa petite soeur jusqu'au canapé après leur petit déjeuner. Ca lui fait mal au coeur pour elle! J'emmène Amandine à l'école en emmenant Titi. Caroline reste devant les dessins animés le temps que je fasse l'aller retour (heureusement que l'école est à quelques minutes à pied...)

   En revenant, elle essaie d'aller seule aux toilettes et y parvient... Elle marche doucement mais sûrement. Inutile de se précipiter de toute façon! J'appelle son papa au boulot qui me demande de le tenir au courant.  J'arrive à joindre le docteur  dans la matinée. Elle me rassure en me disant que c'est sûrement dû à la Vincristine et aux facteurs de croissance qu'elle a reçu récemment. Je lui donne du Doliprane pour la soulager, je surveille la fièvre et on fait le point lundi matin, à l'hôpital avec elle!

   Elle a encore quelques douleurs dans la journée mais c'est une petite fille volontaire qui ne se laisse pas faire! Mon père me propose d'aller chercher Amandine à l'école à 11h30 et de l'y ramener à 13h20! Ouf, çà me soulage! Cela me montre que l'on est jamais serein avec cette foutue maladie! Elle en laissera donc jamais ma fille en paix. Même une journée d'école c'était trop encore!!! Lundi et mardi nous allons à Bry pour la suite de la chimio, jeudi ce sera férié et avec le traitememnt elle risque d'être en aplasie donc je pense qu'elle n'ira pas à l'école avant quelques temps...

   Nous étions encore dès 9 heures à Bry... J'avais déposé à 8 heures Valentin chez mes parents tandis qu'Amandine et Justine dormaient à la maison. Jp bossait. Une sacrée organisation...

       J'ai donné le flacon d'urine à l'infirmière pour pouvoir commander l'Asparaginase. A 10h30, une aide-soignante et l'interne arrivent avec leur attirail Je ne vois pas de médecin... Je comprend rapidement que c'est l'interne qui va pratiquer la ponction et je suis submergée par un étrange pressentiment... Je sens que cela va mal se passer. Pourtant j'étais plutôt zen en arrivant à l'hôpital ce matin...

   L'infirmière prépare l'Entonox, l'interne s'habille. J'enfile ma charlotte et mon masque pour rester près de ma puce. Caroline dit "je veux pas la piqûre...". Qui voudrait une grosse aiguille dans le dos...? Je lui parle doucement ainsi que l'infirmière et elle se calme rapidement avec l'Entonox. Nous lui disons qu'avec la crème magique dans le dos, elle ne sentira rien.  Elle fait bien le dos rond, tend ses jambes et respire dans le masque. Elle commence à chanter "Petit papa Noel", çà y est, elle est un peu "partie"... L'interne commence. Je ne vois pas car je tiens le masque de ma puce dans une position très inconfortable pour mon dos... Je trouve çà long... 10 minutes se passent. Je trouve cela bizarre! D'habitude cela se passe en moins de 5 minutes! Caroline me serre la main comme pour me dire "Ca va maman, ne t'inquiète pas" mais je suis à la limite de m'évanouir...

   Nous essayons  de la conseiller. Là je commence à être partagée entre panique et colère!  Caroline est parfaite, elle ne bouge pas et est dans la bonne position... Au bout d'un quart d'heure, elle se décide à appeler un médecin... Le docteur  est en consultation... On en appelle un autre. Comme Caro est bien pour la ponction, on veut terminer (et moi aussi...). 10 minutes passent et un médecin arrive. Il s'habille, se prépare. Moi je suis toujours aussi mal installée mais bon! En 3 minutes, c'est fini!

"C'est rentrée comme dans du beurre! Elle est parfaite cette petite Caroline! Une vraie championne!" lui dit le médecin! Moi je suis fière de ma fille, 30 minutes sans broncher! mais en colère contre l'interne qui n'a pas levé les yeux vers nous... ni prononcé un mot et s'est rapidement enfuie...

   Caroline a ensuite eu ses 2 injections sous cutanée d'Asparaginase sans rien dire! Il fallait attendre 2 heures pour voir si elle ferait une réaction allergique. Je l'ai trouvé un peu fatiguée. Elle regardait son dessin animé allongée et semblait fièvreuse... Bingo: 38,2°... Puis, çà passe. A 13h20, au moment de partir le médecin donne son accord pour partir à condition de rapeller en cas de fièvre.

   L'après-midi, ce fut une petite sieste réparatrice et jeux en famille! Parfois je culpabilise de ne pas être plus prèsente pour mes 2 autres enfants mais je n'ai pas le choix...

   Vendredi matin, Caroline a vomit à son réveil... les effets de la ponction lombaire de la veille. Pas de fièvre... Elle est en forme. Nous la surveillons de près.

   Prochain rendez-vous à l'hôpital: lundi 8 et mardi 9 novembre... Repos d'ici là!