Le blog de Caroline

   Ca y est, nous sommes rentrées!!!  Hier, le docteur avait dit à Jp que nous devrions sortir et a tout fait pour que ce soit le cas... Hier après-midi, Caroline a eu des Tégélines afin de renforcer ses défenses immunitaires. Elle les a eu par sa perfusion en 3h30... Il se peut que l'on réitére l'opération cet hiver (1 fois par mois) pour éviter qu'elle soit de nouveau malade si longtemps... Puis, elle a eu une injection dans sa cuisse (j'ai oublié le nom du produit) afin de faire remonter ses neutros... et ce matin: 1100 neutros!!!  Bien plus que les 500 espérés!!! Les plaquettes et les globules rouges étaient aussi bien remontés. Pour plus de prudence, elle a eu une nouvelle injection pour ses neutros en prévision de la phase d'intensification prévue la semaine prochaine. Nous devions commencer lundi et mardi mais nous allons faire une surprise aux filles. Nous avons des places pour le spectacle de Chantal Goya mardi à 17h... Alors le médecin a bien voulu décaler la chimio à mercredi et jeudi, à 9h. Chouette! Croisons les doigts pour qu'il n'arrive rien d'ici là!

   Nous sommes à la maison et espérons bien en profiter en famille. Ce sont les vacances! Ouf! Lundi Justine arrivera pour 1 semaine. Jp bosse de lundi à jeudi inclu. Puis il a 5 jours de repos! Nous sommes à la maison depuis 1 heure seulement mais quel soulagement... Hier, Caroline a raté la photo individuelle à l'école. Amandine pleurait car il était prévu qu'elles soient photographiées toutes les 2 aussi... J'ai essayé de la consoler en lui disant que nous irons chez un photographe et faire une jolie photo d'eux 3 (incluant leur petit frère), ce sera encore mieux... Mais c'est vrai que cette foutue maladie nous gâche de bons moments (la 1ère photo de classe en petite section pour Caroline l'an dernier qu'elle a raté car elle était à Trousseau...). espérons qu'en mars elle sera sur celle de moyenne section!

   Un grand merci pour votre soutien à tous. Il nous est difficile de le faire individuellement, je me sers donc du blog! Et bonnes vacances pour certains!

   Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt mais tout a été très rapide....En effet, je récapitule depuis samedi.

   Samedi, les enfants étaient ravis car Justine étaient là pour le week-end! Dans la matinée, Caroline faisait un câlin à sa grande soeur qui paraissait chaude et un peu grognon... Nous lui prenons la température 38,5°...  Après une dose de Doliprane, elle retrouve la pêche. Comme elle a toujours sa rhino, on pense que çà vient de là... Elle déborde d'énergie et attendait d'aller à son 1er anniversaire depus plusieurs jours... Elle a donc été chez son amie Shana et s'est beaucoup amusée.  Plus de fièvre! Nous étions rassurés! Le soir, nous décidons donc d'aller comme convenu chez Denis et Christine. Tout se passe bien.

   Lundi matin, nous avions rendez-vous à St Camille à 9h. Après une course contre la montre pour déposer Valentin chez mes parents, Amandine à l'école à 8h20 et arrivée à 9h10 avec les bouchons du lundi matin sur la Francilienne et l'A4, nous nous sommes posées dans une chambre individuelle. J'ai expliqué l'épisode de ce week-end... Le médecin n'a pas aimé...  On fait un bilan sanguin complet et on attends les résultats. Le verdict tombe rapidement : 100 neutros ... 60 000 plaquettes... Une CRP à 86 (elle doit être inférieure à 10...). Mon coeur bat la chamade... Nous sommes descendues rapidement pour une radio pulmonaire. Caroline a droit à un fauteuil roulant et un masque obligatoire pour les microbes!!!

   10h30, je suis dans la chambre... seule avec Caroline. J'appelle JP au boulot... Il est dans la même inquiètude que moi... Je ne peux pas m'empêcher de repenser à une rechute. Mon coeur se serre... Ma gorge se noue. Je nous vois à Trousseau, faire des tests pour trouver un donneur compatible de moelle... Je suis aux bords des larmes. Mais je dois être forte pour ma fille. Elle fais son puzzle de princesses, tranquillement. Tant mieux !

   Le docteur revient rapidement avec les résultats des examens. Avec une fièvre en aplasie, il vaut mieux rester prudent. Le docteur de TRousseau décide de la garder hospitaliser quelques jours avec des antibiotiques. Bien sûr, cela ne me réjouit pas de devoir rester mais nous n'avons pas le choix... Il faut le dire à Caro, elle pleure: pas facile... Tout le personnel est formidable: un grand merci pour votre gentilesse.

   Caroline est perfusée au bras gauche car elle est droitière. Elle reçoit sa 1ère dose d'antibiotiques. C'est très rapide. Vers 14h, on nous installe dans une chambre en hôpital pédiatrique. Jp arrive vers 15h30. Il prend le relais pendant que je retourne à la maison pour me doucher (je sais que là-bas pas de douche pour les parents...) et prendre des affaires pour quelques jours. Je prends aussi les céréa les de ma puce, des bananes et quelques gâteaux... elle est tellement difficile à nourrir que je préfère prévoir! Je reste 1 heure à la maison et passe autant de temps pour l'aller retour dans les bouchons... A 17h30, je suis de retour. Mon petit mari reste une petite heure avec moi (il travaille le lendemain matin). Mon frère Sébastien et Magalie viennent nous voir. 

   Le lendemain matin, une nouvelle numération ne montre aucun changement: toujours 100 neutros... La déception... Les médecins voient le côté positif: elle n'a plus de fièvre depuis lundi matin! C'est vrai! Une nouvelle journée s'organise donc. Caroline mange peu, heureusement que j'ai mes bananes et mes Chocapic! Jp vient nous voir dans l'après-midi, çà fait du bien de le voir. J'appelle mes petits à la maison. Je sens bien que c'est difficile pour tout le monde d'être séparé...  C'est difficile comme situation, on fait au mieux...

   Mercredi matin, la numération est meilleure: 470 neutros. Nous espérons que demain ils seront à 500... Le docteur  m'a promis que dès que ma puce sort d'aplasie ( 500 neutros) nous pourrons sortir. Gardons espoir! Jp est venu vers 15h me relayer. Il dormira avec notre fille ce soir. Il est de repos pour 5 jours. Deamin, j'y retourne. Ce soir, je vais m'occuper d'Amandine et Valentin. Ils étaient contents de retrouver leur maman et ce fut réciproque. Nous vous tenosn rapidement au courant!

   Hier après-midi, Caroline jouait dans sa chambre et nous nous sommes aperçus au bout d'un moment qu'on ne l'entendais plus... Son papa est monté la voir: elle dormait dans son lit... Pour ceux qui la connaissent, ils savent qu'ils faut qu'elle soit vraiment FATIGUEE... Nous avons trouvé cela un peu bizarre donc, une fois réveillée, nous lui avons pris sa température: 38,5°...  Oups! Elle a eu une dose de Doliprane. Au bout d'une heure, la fièvre était tombée! Le soir elle n'était pas revenue... Ouf!

   Ce matin, nous avions rendez-vous à Bry-sur-Marne à 10h avec les résultats de sa prise de sang de vendredi matin. Je lui avais mis ses patchs à chaque main car je pensais qu'elle aurait droit à une autre prise de sang, par rapport à sa montée de température de la veille... Et j'ai eu raison! Le docteur , après l'avoir examinée, nous a demandé un bilan sanguin. Caroline la courageuse n'a rien dit pour la piqûre! Par contre pour les aérosols, çà été une autre affaire! Des pleurs! Après la ventoline, le produit (Pentacarinat) qu'elle doit inhaler lui a donné deux hauts de coeur... J'ai appellé l'infirmière. Elle était d'une gentilesse peu commune! Elle a pris en charge ma princesse et l'a prise sur ses genoux. Je suis sortie pendant les 20 minutes qu'il restait... Caroline riait même! Pendant ce temps-là, j'ai revu le médecin avec les analyses! les plaquettes sont à 60 000... et les neutros au-dessus de 1 000! On attend donc jeudi pour commencer la deuxième et dernière intensification.

   Nous allons donc jeudi matin à 10h30 à Bry pour la Vincristine et le Méthotrexate en IV(intra-veineuse) et 1/10ème de la dose d'Asparaginase en piqûre dans la cuisse. Sachant qu'il faudra attendre les résultats de la prise de sang et commander ensuite la chimio (1 heure), on est pas sortie!  Le lendemain, ce sera la ponction lombaire et les 9/10ème de la piqûre d'Asparaginase! Joyeux programme! Allez profitons du soleil avec les enfants!

   Demain nous emmenons la caravane chez ma belle-mère, Jeanne, dans le Loiret. On ne peut pas la laisser trop longtemps devant la maison... Elle prend de la place!  Caroline et Valentin viendront avec nous. Amandine ira à l'école (mes parents la récupérerons le midi) sauf si sa maîtresse fait grève! Elle sera du voyage dans ce cas-là!

   Ce matin, nous avions rendez vous à 9h, à l'hôpital Trousseau. Caroline a grandit: 110,5 cm! pour 17,7 kg! Il faut dire que son appétit est comparable à celui d'un oiseau... Il a trouvé notre princesse très en forme malgré sa toux persistante. Il nous  a même recommandé de la remettre à l'école dès demain matin. Il faut qu'elle ait la vie la plus normale possible. Elle ne sera pas plus malade d'après lui.

   Vendredi matin, nous ferons une prise de sang à la maison, afin de savoir si nous pourrons commencer la deuxième et dernière intensification dès lundi. De plus, nous saurons si ses lymphocytes sont assez élevés. Dans le cas contraire, elle aura des transfusions d'immuno- globulines afin de renforcer son système immunitaire, à raison de toutes les 4 semaines si besoin. Cela lui permettra d'être moins malade cet hiver. Il faut regarder vers l'avenir dès maintenant et essayer de penser que le plus dur est derrière nous. Bien que nous ayions durant encore pendant 4 ans, une épée de Damoclès au-dessus de la tête!

   Caroline a donc été à la danse classique cet après-midi! Elle était ravie! C'est une petite fille vraiment enjouée, dynamique et très attachante. Je sais que c'est ma fille et que c'est du parti pris mais tant pis!

   Nous avons eu un week-end chargé! Jp ne travaillait pas . Le samedi midi, nous étions invités chez Sylvain et Sophie. Hugo et les enfants s'en sont donné à coeur joie. 4 petits monstres de 7 ans à 2 ans, çà remue!!! Ensuite, retour à la maison avec Mélanie, la cousine de Jp. Nous la voyons tous les 2 ans. Il s'est passé tellement de choses que nous avons discuté jusqu'à 2h30 du matin! Le réveil pour le biberon de Valentin à 8h30 à été un peu dur... mais bon, nous étions contents de la voir ainsi que les les enfants qui disaient "tata" à tout bout de champ! Le lendemain midi, mon amie Audrey, Nicolas, et ses 2 enfants Eliot et Agathe sont venus à la maison. On se voit peu et il lui arrive toujours de multiples péripéties... 

   En résumé un week-end chargé mais tellement agréable! Nos enfants étaient ravis: entre Hugo, Eliot et Agathe, ils ont eu des supers copains de jeu! Caroline est assez en forme. Bien qu'elle tousse toujours et que son nez coule beaucoup moins, elle a de l'Augmentin jusqu'à mardi soir. Nous lui avons donné la dernière dose de Purinéthol de l'Interphase (chimio), hier soir à 18h. Ouf! Maintenant une semaine de repos sans la chimio en gélule à la maison.

   Mercredi nous avons rendez-vous à 9h à Trousseau  Il nous expliquera la deuxième et dernière intensification qui durera 30 jours précisément. Ensuite ce sera l'entretien de 2 ans. J'ai hâte ! Cela fait presque 8 mois que notre princesse est malade et que notre vie a changé... Je sais qu'elle risque de rater souvent l'école car quand elle est malade, je la garde au chaud. En maternelle, les enfants sont souvent malades... On verra bien. Jeudi 21 octobre, Amandine et Caroline seront photographiées à l'école. J'ai l'impression que c'est un peu comme l'an dernier. Leur photo est dans la salle et parfois je la regarde avec nostalgie... Je me dis "c'est le temps où elle n'était pas malade..."

   Promis, je donnerai des nouvelles rapidement...