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23 mars 2010 2 23 /03 /mars /2010 12:07

A 9h45, nous avions rendez-vous à l'hôpital Trousseau pour un myélogramme. Le dernier avait révélé l'absence de cellules cancéreuses. Là, le médecin va étudier la maladie résiduelle. Nous verrons comment fonctionne sa moelle osseuse depuis qu'elle n'a plus de chimio... L'examen s'est fait en hôpital de jour. Prise de sang au préalable par le KT.

L'infirmière a été sympa. Comme Caro ne supporte pas le suppositoire, elle lui a donné la prémédication par la bouche... Ouf! Pour le myélo, son papa et moi étions à côté d'elle. Je tenais le masque de Méopa, papa lui tenait la main. Nous avons chanté des chansons. Au bout de quelques minutes sans se plaindre, Caroline a commencé à avoir mal: "maman, çà fait mal". Qu'est-ce que je peux lui dire... Je vois l'aiguille enfoncer dans l'os de la hanche... J'ai mal pour elle. Je suis en colère! Pourquoi tout çà à elle! C'est tellement injuste. Si je pouvais, je subirai tout cela à sa place... Je peux juste lui répondre: "c'est bientôt fini ma puce, tu es très courageuse, je suis fière de toi". Avec papa nous entonnons, "Petit papa Noel" qu'elle affectionne tout particulièrement... Ca y est le médecin lui enlève cette aiguille, pose un pansement. Nous pouvons la prendre dans les bras. Elle fait un gros calin à son papa.

Un quart d'heure plus tard, nous repartons chez nous. Caroline est exemplaire. Sage!
L'après-midi, nous profitons du soleil pour faire une petite balade. Elle s'accroche malgré la fatigue, elle m'épate! Le soir, elle s'endort dans son lit à 20h... La pauvre, si petite et devoir subir tant d'épreuves. Mercredi nous avons rendez-vous avec Perle, son médecin, pour le résultat du myélo. Normalement , elle commence la chimio jeudi, à l'hôpital de Bry-sur -Marne, vendredi, ponction lombaire...IMAG0025-copie-1

 Elle est toujours souriante et sa petite bouille est toujours gonflée par les corticoides qu'elle a reçu à très fortes doses. Elle a un peu de mal à accepter son physique pour le moment mais bon, elle ne se plaint pas, elle a compris que sa maladie est grave et que pour la sauver il faut en passer par là... D'ici quelques jours elle devrait dégonfler!
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22 mars 2010 1 22 /03 /mars /2010 22:29

Aujourd'hui Caroline a 4 ans!!! Une jolie fête avec des cadeaux  et  les personnes qu'elle aime DANS SA MAISON. C'était bien çà le plus important pour elle.  Merci à tous pour les jolies cartes et les cadeaux envoyés. Caroline a apprécié toutes ces attentions.IMAG0008

Avec papy, Tonton Séb et Titi, Caroline souffle ses 4 bougies!

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IMAG0006Avec mon parrain, peu avant ma sortie de l'hôpital!

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Une belle journée durant laquelle nous avons été heureux d'avoir notre princesse entourée chez elle. Si sa leucémie n'avait pas été détectée à temps, elle n'aurait peut-être jamais fêté son anniversaire.

Gros bisous de nous tous.
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19 mars 2010 5 19 /03 /mars /2010 21:41

Petite escapade cet après-midi pour Jp et moi. Papy était à la maison et s'occupait de Caroline, mamy gardait Valentin chez elle. Nous en avons profité pour faire quelques achats. Passer 3 heures seule avec Jp, se fut tellement bien. Nous n'avons rien fait d'extraordinaire mais pouvoir se tenir par la main sans avoir à surveiller les enfants, c'est GENIAL!

Dimanche, notre princesse aura 4 ans et même si nous ne pouvons pas être plus de 10 dans la même pièce, nous ferons plusieurs goûters avec des gâteaux au chocolat faits maison... Caroline n'a pas le droit aux gâteaux du boulanger pour des raisons d'hygiène. Mais rien de tel qu'un gâteau préparé avec maman !

Caroline a mangé du saucisson sec (sous vide bien entendu) car elle avait terminé ses corticoides hier! Elle les reprendra dans une semaine. Profitons de cette petite pause! Quel plaisir de la voir se régaler après un mois et demi sans charcuterie! Des petits bonheurs qui font du bien.

Nptre princesse perd de plus en plus ses cheveux... Il y a quelques "trous" qui se forment derrière le crâne... Elle le voit bien. Son ventre est encore gonflé par les corticoides et ses joues la font ressembler à un petit hamster. Mais je la trouve si jolie ma puce. Elle ne veut pas se voir dans la glace. Elle répète "je suis pas jolie". J'ai beau lui dire le contraire, rien n'y fait. Je ne peux rien faire, je me sens impuissante. Il n'y a rien d'autre à faire que de patienter afin car accepte ce côté de la maladie.

Nous l'aimons si fort...

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18 mars 2010 4 18 /03 /mars /2010 12:18

Journée fatiguante. Je suis épuisée. Le retour à la maison est joyeux car nous sommes tous réunis mais l'intendance est assez difficile... Caroline ne peut pas bouger de la maison sauf pour se rendre à l'hôpital... De toute façon, elle est assez fatiguée même si elle ne se plaint pas. Elle a perdu beaucoup de muscles en restant allongée près de 5 semaines... Elle monte le plus souvent les escaliers seule, en se tenant bien à la rampe "pour pas tomber maman"... Parfois elle me demande de la porter. Je n'hésite pas une seconde... Elle est toujours d'humeur joyeuse car trop contente d'être à la maison. Elle est allongée sur le canapé et regarde la télé. Quand sa soeur rentre de l'école, elle joue un peu toutes les deux. Ca fait plaisir de les voir. Valentin est brusque avec sa soeur et veut la taper... Je doisintervenir rapidement, surtout avec le KT...

Ma journée est rythmée par le petit déjeuner avec le pain à faire cuire pour Caroline. Emmener Amandine à l'école, s'occuper du lave-vaisselle, aérer les chambres, faire tourner la machine à laver le linge, nettoyer la cuisine, mes toilettes, la salle de bain, la chambre des filles (elles dorment provisoirement ensemble), passer le balai, nettoyer les sols... S'occuper de Titi et Caro entre temps, essayer de ranger la maison constamment... Ne pas oublier les médicaments de Caroline (bain de bouche après chaque repas, vitamine D, calcium, Bactrim 3 fois/semaine). Je crois que les journées ne sont pas assez longues!

Cet après-midi, rendez-vous à Bry Sur Marne: changement du pansement du Kt, prise de sang, température et tension, visite du docteur. Je vais préparer le sac de ma puce pour l'occuper: Dvd portable, Ds, puzzle et les indispensables céréales pour le goûter sinon, je vais entendre "j'ai faim, maman" toutes les 10 minutes!

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15 mars 2010 1 15 /03 /mars /2010 20:11

Enfin à la maison... Hier, les enfants se sont retrouvés. Ce fut un vrai plaisir de les voir de nouveau ensemble. Ils ne se sont pas lâchés ! J'ai trouvé mes filles très changées, beaucoup plus autonomes, plus complices aussi. Elles n'hésitent pas à décrocher le téléphone si je suis occupée avec Titi dans le bain, par exemple.

Caroline dévore toujours. Il y a des règles strictes au niveau de l'hygiène mais ceci n'est rien en comparaison d'avoir mes enfants à la maison. Caroline ne peut pas fréquenter les lieux publics (supermarchés, cinéma, zoo...). Elle a une nourriture spécifique... Pas toujours facile de concilier avec les repas de famille traditionnels. Pas de viande du boucher ("Charal" uniquement), pas de produits de la boulangerie. Que des produits sous vide, congelés... Ce sont des habitudes à prendre.

Ce matin, nous avions rendez-vous à 10h30, à Saint Camille, à Bry-Sur-Marne pour un prélèvement sanguin via le KT, un examen par le médecin, tension et température. Nous en sommes sorties à 14h30. Un flacon de la prise de sang n'a pas marché, il a fallu recommencer et refaire une partie du pansement... Attendre le médecin, l'infirmière, au bureau des admissions... Enfin, c'est pour la bonne cause! Heureusement qu'elle a eu un plateau repas car elle avait faim... Elle a eu une omelette avec des pâtes, la veinarde !

Retour à la maison où papa et papy en ont profité pour poser le parquet flottant en haut de l'escalier. Nous avons mangé un peu. Puis, j'ai laissé Caroline regardé un dessin animé pendant que j'allais à la pharmacie pour ses médicaments, faire des courses... Papa et papy continuaient leurs petits travaux. Titi était avec ma maman et son cousin Mathis. Ce soir, il dort ses papy mamie pour que nous puissions avancer. Les filles jouent ensemble. Elles n'ont jamais été aussi proches.

Je n'arrête pas une minute. Il faut entre temps nettoyer sans cesse, laver le linge... Mais bon, c'est pas grave.
Encore quelques mois et nous retrouverons une vie un peu plus normale je l'espère. Jeudi, retout à Saint Camille pour une autre prise de sang et le changement du pansement du KT, à 14h. J'espère aller à la danse à 20h...

A suivre...

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13 mars 2010 6 13 /03 /mars /2010 21:41

Devinez quoi????
Hier après-midi, le docteur est venue me dire que Caroline n'était plus en aplasie... J'ai donc pu enlever mon masque et ma blouse et faire un vrai bisou à ma princesse... Mais ce ne fut pas que la seule bonne nouvelle... Elle m'apprend que sauf complication, elle pourra sortir samedi!

Quand j'ai appelé mon Jp pour lui annoncer que dans moins de 24h, notre puce serait à la maison, il était heureux! Seul hic, les petits travaux de papiers peint et de parquet ne sont pas finis...

C'est donc heureux que nous sommes partis à Trousseau le matin. Nous étions dans la chambre à 9h! Après la visite du Professeur Leverger, à 10h30. Nous avions le feu vert... Nous avons attendu 11h30 pour avoir les papiers de sortie. A 12h, Caroline mangeait son plateau repas et moi je suis partie organiser sa sortie dans les dédales de l'hôpital (les admissions sont fermées le week end... il faut s'orienter au bâtiment 22!). Rien ne m'aurait empêcher d'obtenir le fameux sésame à remettre aux infirmières...

Il a fallu ensuite attendre 13h30 pour que l'infirmière vienne retirer la "souris" qui reliait Caroline à sa perfusion. Mais problème, petit KT avait un soucis... Le sang ne passait pas bien. L'infirmière a refait le pansement. Mais c'était pareil... Caroline était surexcitée de sortir... Elle ne tenait plus en place et nous non plus... Il fallait faire une radio. Encore attendre le radiologue. Pendant ce temps, je suis partie chercher les corticoides pour ma puce pour lundi matin. J'ai fais 4 pharmacies qui n'en avait pas... Je suis remontée dans la chambre. La radio venait d'être faite, il était 14h45... Je viens voir l'interne lui disait que je suis bredouille. Elle me répond "pas de médicaments, pas de sortie...". Je suis livide! Je trouve une pharmacie d'ouverte à Torcy. N'ayant plus de batterie à mon portable, ma mère (a eu la bonne idée de nous appeler dans la chambre!) a appellée cette pharmacie afin d'avoir les corticoides.

Le temps passe si lentement... Caroline ne veut qu'une chose: sortir! Je bouillone! 16h40 toujours rien... Soudain une aide soignante entre pour notre petite voisine et parait surprise que personne ne soit venu... Elle fait une drôle de tête, je comprends que c'est mauvais signe... Elle ne peut rien nous dire. J'ai les nerfs qui lâchent et lui explique pas très gentiment que nous attendons les résultats d'un cliché depuis 2 heures et que ce qui me rends hors de moi c'est que personne ne nous dit rien! 2 minutes plus tard l'interne entre comme par hasard. Il y a un problème: le KT de Caro est descendu... il faut passer au bloc pour le remettre. Un anesthésiste est disponible de suite. Cela se fera par une anesthésie par le masque (juste un peu dans les vapes"). Il faut 1 heure... Il est 17h bientôt... Tout s'enchaîne rapidement. Caroline pleure car elle veut rentrer mais elle comprend très vite ce qui l'attend... On lui explique et elle prend son mal en patience, résignée... Je l'admire! Avec JP nous l'accompagnons jusqu'au bloc puis allons mangé... (rien dans le ventre depuis 7h30). A 18h15, nous la ramenons dans la chambre avec les brancardiers. Prise de la tension, température, tout va bien. Il faut refaire le pansement de son KT qui n'est pas fait comme il faut.... Encore 20 minutes! Il est 19h, Caroline n'a pas voulu son plateau car elle "veut manger à la maison"... Il reste à voir l'interne. Malheureusement, urgence à l'étage pour l'un des enfants... Impossible de la voir. A 19h30, l'infirmière vient reprendre la tension et la température... Je signe un papier comme quoi j'ai emmené ma fille à 19h45... Je signerai presque n'importe quoi pour partir avec ma fille... Nous avons les corticoides pour lundi par l'infirmière, miracle! Je reviens dans la chambre, Caroline est prête avec son masque sur le nez... Nous partons, heureux. Caroline l'est aussi.

Nous arrivons à 20h30 à la maison. Elle est affamée. Elle dévore 2 omelettes, des pâtes chinoises et des petits suisses... Elle est heureuse et nous aussi. Valentin est chez papy et mamie. Demain soir mes 3 petits seront réunis à la maison, quel bonheur

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11 mars 2010 4 11 /03 /mars /2010 22:16

IMAG0011Aujourd'hui c'était le jour de la dernière piqûre d'Asparaginase ! Demain, ce sera la dernière dose de Vincristine, donc de chimio!!! En plus, ils commenceront aussi à baisser les corticoides demain!

J'ai l'impression de voir une première étape de franchie. La fatigue se fait ressentir... J'ai parfois les larmes aux yeux pour rien, je crois que ce sont les nerfs qui lâchent mais ce n'est pas le moment. Amandine déprime de ne pas voir sa petite soeur. Elle pleure beaucoup. De plus, on lui dit des betises à l'école: "Ta soeur sera trop moche sans cheveux..." ,"Elle est pas à l'hôpital, elle est morte". J'ai été voir son maître pour qu'il mette les choses au point mais il n'a pris à part qu'un seul élève... Je pense que je vais devoir intervenir moi-même dans la classe prochainement... Je vais attendre de voir comment vont les choses.

J'ai été à la danse ce soir, çà m'a fait du bien même si je n'étais pas parfaitement concentrée... Ca fait bizarre de refaire des activités d'avant... comme si il y avait un avant le cancer et un après... Je crois que notre vie ne sera plus tout à fait la même de toute façon... Je suis fatiguée... Peut-être un peu déprimée alors que le traitement se passe bien pour le moment. C'est paradoxal! On verra demain.

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8 mars 2010 1 08 /03 /mars /2010 20:20

Je tenais à remercier tout ceux présents autour de nous qui nous aident "dans l'ombre". Je sais qu'ils se reconnaîtront... Sans eux, difficile de concilier garde des enfants avec les allers retours à l'hôpital, de préparer la chambre de Caroline pour son retour (tout doit être impeccable, pas de microbes...) Pour la 1 ère fois depuis plus d'un mois, nous avons dîné, Jean-Pierre et moi avec Amandine et Valentin. Cela n'a l'air de rien mais cela nous fait du bien. Mamie Jeanne dort avec Caroline ce soir. Mes parents ont gardé Amandine et Titi aujourd'hui. Nous avons pu avancer pour préparer les petits travaux de parquet et papier peint à poser...

Notre princesse a eu beaucoup de visites. Cela lui plait . Bientôt cela pourra se faire à la maison.

J'ai vu le docteur  ce matin et elle m'a dit que tout allait très bien. Les plaquettes de notre puce sont à 110 000... Pendant les 1ères semaines, elles étaient à 30 000. La moyenne étant de 200 000... Pourtant elle a toujours de la chimio et sa moelle osseuse refait des plaquettes! C'est une bonne nouvelle. Il se pourrait qu'elle sorte rapidement d'aplasie. Demain, elle a sa dernière piqûre d'Asparaginase. Vendredi elle recevra sa dernière de Vincristine. A partir de cette date, les corticoides diminueront... Nous serons donc à J29... Là, la moelle refonctionnera progressivement seule et si au prochain myélogramme il n'y a pas de cellules cancéreuses (il n'y aura alors plus de chimio...), ce sera encore UN GRAND PAS! Mais ne nous emballons pas...

Caroline se bat et comme elle le dit, "Moi, je veux grandir", "Quand je serai grande, j'aurai 2 bébés, un garçon et une fille. Qu'ils s'appeleront Valentin et Lara". "Maman, je veux pas que tu moures..."

Nous t'aimons fort

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6 mars 2010 6 06 /03 /mars /2010 22:24

La vie passe à l'hôpital... quelques photos de notre séjour!

Caroline colle des gomettes... N'est-elle pas mignonne avec sa nouvelle coupe???

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Là, elle est avec papa qui fait le clown. Mais vous l'aviez tous reconnu?

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Elle a toujours son beau sourire et sa joie de vivre. C'est sa force... Si petite et si courageuse. Elle nous donne des leçons chaque jour qui passe...

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5 mars 2010 5 05 /03 /mars /2010 11:19
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Aujourd'hui c'est un jour un peu spécial pour Jean-Pierre et moi. C'est le jour de nos 5 ans de mariage...Nous avions prévu de partir une semaine en amoureux, le destin en a décidé autrement...

Je n'aurai jamais imaginé que 5 ans plus tard, nous fêterions notre anniversaire à l'hôpital... Je revois mon mari, trop impatient de me voir en mariée, à 11h20, heure de ce message. Beaucoup d'émotion quand j'ai vu ses yeux sur moi. J'avais l'impression d'être une princesse. Ses yeux débordaient d'amour. Mon coeur battait la chamade... Quelle belle journée se fut malgré la neige! Nous étions heureux et je crois que nos invités l'ont vu. Un amour si beau et si pur ne se vit qu'une fois...

On dit souvent que c'est l'un des plus beaux jours de sa vie mais c'est vrai... Les suivants furent la naissance des enfants. Et avec Jp, c'est du bonheur chaque jour. Ces quelques mots pour te dire, mon amour que je t'aime. Je réitère nos voeux déjà prononcés. Ensemble, nous sommes plus forts.

Caroline a reçu une nouvelle injection d'Asparaginase par voie IM, plus que 2! Elle a aussi eu sa Vincristine. Elle dévore... Elle réclamait de l'omelette depuis 16h30... Effet secondaire des corticoides...

Journée qui devient banale pour nous, malheureusement!

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Présentation

  • : Le blog de Caroline
  • : Notre fille Caroline a une leucémie aigue lymphoblastique. C'était le 11 février 2010, peu de temps avant ses 4 ans. Notre vie ne sera plus jamais la même avec ce combat de chaque jour.
  • Contact

Profil

  • Céline
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre.
Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous
  • Céline maman de 3 enfants, Amandine,Caroline et Valentin. Mariée depuis mars 2005 avec un homme merveilleux, Jean-Pierre. Nous avons appris le 11 février 2010 que Caroline,3 ans et demi, était atteinte d'une leucémie aigue lymphoblastique. Nous