Le blog de Caroline

Journée cruciale aujourd'hui. Date clé du traitement. Caroline va subir un myélogramme. J'angoisse beaucoup...
Je me lève à 7h. Jp est déjà au boulot. Hier, j'ai profité de mon fils et nous avons dansé et dîné ensemble. Cela faisait si longtemps. Mon petit garçon riait aux éclats avec moi. Il a pris sa douche, dîner. Des petits instants de bonheur tout simples qui font du bien au moral.

10h20, j'arrive à Trousseau. L'interne me voit juste avant que j'entre dans la chambre de Caroline. "Attendez! Je vais lui administrer le suppositoire pour la détendre un peu". Malgré les petits jeux avec doudou pour lui administrer de façon ludique, Caroline a toujours autant horreur d'avoir quelque chose dans les fesses... Elle hurle tellement qu'on l'entend à travers tout l'étage! Puis, je peux entrer. Je fais un gros calin à ma puce. Elle finit par se calmer. Nous commençons une partie du jeu des clowns... Mais ne pouvons pas la terminer car les médecins arrivent avec le masque et leur atirail de torture. J'angoisse à l'intérieur et essaie de paraître détendu pour ma fille.

Elle a eu des patchs d'Elma sur les hanches. Elle s'allonge sans rien dire, prend doudou dans ses bras. Je m'asseois près de sa petite bouille qui est gonflée par les corticoides depuis quelques jours. Je tiens le masque sur elle. Je lui parle, chante; elle me répond. Elle est étonnante. L'équipe médicale est aussi formidable, tout est rapide et Caroline ne bouge pas du tout. Elle est immobile et m'écoute. 5 minutes plus tard, "c'est fini"! Ouf! J'enlève le masque. Ma puce veut s'asseoir mais "çà tourne maman". Elle se rallonge et rit un peu...

Au bout de quelques minutes, c'est passé. L'interne l'examine comme tous les jours: bouche, coeur, poumons, fesses, ventre! Tout va bien . Je lui dis que je suis fière d'elle.
"Tu sais maman, j'ai même pas pleuré. Tu es contente? Et papa, il sera content?
- Tu vas le lui dire toi même. Il sera fier de toi, comme moi".

Les clowns passent quelques instants dans la chambre. Quelques pitreries durant lesquelles Caroline rit de bon coeur. Ca fait du bien. Puis, c'est l'heure du plateau repas du midi: omelette frites, petits suisses, pain et beurre! Elle mange bien.

Jp a pris le train, il arrivera vers 16h20. 16H, le docteur  qui s'occupe de Caroline entre dans la chambre. Je redoute ce moment. Le myélogramme est très important. De lui, dépend la suite du traitement. L'entretien dure 5 minutes: "Tout va bien, le myélogramme est bon. Il n'y a plus de cellules cancéreuses. Quand Caroline sortira d'aplasie (baisse des globules blancs et rouges), que sa moelle refonctionnera seule, là nous referons un myélo pour voir si des cellules cancéreuses réapparaissent".  C'EST UNE SUPER NOUVELLE!!! Bien sur, c'est une 1ère victoire. Caroline fait partie du 1er groupe ( -5% blastes: cellules cancéreuses), le "moins" atteint... Elle ne recevra pas la Daunorubicine (qui peut provoquer des problèmes cardiaques), c'est une autre bonne nouvelle... J'apprends la nouvelle à mon mari. Il est heureux. Je lis dans ses yeux le bonheur de cette nouvelle. Je le retrouve confiant, joyeux, tout simplement beau. Nous nous serons forts l'un contre l'autre, la joie est immense.

Demain c'est nos 5 ans de mariage, cette nouvelle est un merveilleux cadeau

Seul petit bémol, Caroline commence à perdre ses cheveux. Il y en a sur l'oreiller, sur son plateau, ses coloriages. C'est assez impressionnant. Je lui explique que ses cheveux tombent car elle est malade mais qu'ils repousseront encore plus beaux:
 " Mais je veux pas perdre mes cheveux, maman...
- Tu peux essayer de mettre les petits foulards qu'on t'a acheté...
-Non, j'ai pas envie!
Je n'insiste pas, nous verrons au moment venu... Je lui dis que les médicaments sont en train de la guérir et que nous espérons bientôt rentrer à maison... Elle est contente mais me dit de sont air plein de sagesse:
" Moi je suis malade. Je suis à l'hôpital pour me guérir. Sinon, je vais mourir"

Elle répète cela souvent... Elle a conscience de la gravité de sa maladie. Mais elle a mûrit en quelques semaines. Cette épreuve nous fera tous grandir...

Journée banale avec ses prises de corticoides... Caroline a très bon appétit, çà change. Elle dévore son plateau d'omelette frites, son pain (sans sel) avec du beurre, ses petits suisses (avec édulcorant). Pas très diversifié mais elle doit prendre du poids!

Justine repart chez sa mère ce soir. Je la revois lundi, arrivant pour sa semaine de vacances. Elle avait dû imaginer davantage de réjouissance... Jean-Pierre lui a annoncé quelques instants avant d'arriver à l'hôpital Trousseau. Elle a d'abord pensé que sa petite soeur c'était fait opérer des yeux, comme elle 5 ans plus tôt dans le même lieu. Mais quand son papa lui a annoncé qu'il s'agissait d'un cancer du sang, elle s'est mise à pleurer...  

Lorsqu'elle est arrivé dans la chambre de Caroline, cette dernière a été si heureuse de voir sa grande soeur qu'elle s'est levée de son lit tout de suite. J'ai dit bonjour à Justine mais elle ne m'a pas reconnu tout de suite. 20 kg en moins (depuis 11 mois), les cheveux courts, la blouse et les masque, elle m'a pris pour une infirmière . Il faut bien que je trouve certains petits détails drôles! C'est difficile pour tout le monde. Gérer nos enfants, quel casse-tête... Heureusement que nous sommes bien entouré et aidé dans cette épreuve. Encore un grand merci à tous

Encore une journée de passée... Aujourd'hui Caro a reçu une dose de Vincristine.
Elle est toujours aussi débordante d'énergie! Pourvu que çà dure...

Journée importante aujourd'hui: Caroline a beaucoup de visite: papy, Justine, Amandine et Valentin... En habillant mon Titi, je lui ai dit que nous allions voir sa soeur à l'hôpital. Il a été chercher son manteau et ses chaussures pour se préparer !

Mon père nous a emmené dans l'après-midi. J'avais emmené la poussette canne pour qu'il s'y tienne tranquille, au cas où... Je suis montée avec les enfants. Jp était là déjà car il avait passé la nuit avec Caro. Caroline était folle de joie en nous voyant. Ce fut des "Valentin! Justine! Amandine". Mon coeur de maman a été comblé pendant de longues minutes. Les voir réunit, c'était si beau. Titi paraissait un peu intimidé. Il fut impossible de lui mettre un masque et une blouse... Caroline n'a pas pu s'empêcher de lui faire un petit bisou sur le front ! C'était mignon! Les filles ont joué aux Poneys, Titi voulait aller sur le lit de sa soeur... Il a fallu le mettre dans la poussette car il commençait à faire des bêtises ... Amandine paraissait un peu intimidée aussi bien qu'elle avait vu un peu sa soeur la semaine dernière. Je sentais qu'ils étaient heureux d'être ensemble et le seul fait d'être tous là dans une même chambre, au même moment, çà n'avait pas de prix... Cela me fait encore chaud au coeur rien que d'y penser ! Au bout d'une demie heure, je suis descendu avec Titi. Mon père est monté voir sa petite fille. Le moral est déterminant dans la maladie et que Caroline sente que l'on fait tous bloc autour d'elle est primordial selon moi.
Le moment de partir fut moins drôle. Personne n'a fait de crise ou n'a pleurer, c'était comme çà... Caro est restée avec papa. Ils ont joué "au jeu du clown"!!!

Dès que nous sommes arrivés à la maison, j'ai fait goûter les enfants. Et Titi a mangé des gâteaux: un miracle. L'entendre dire "Miam miam" fut un réel soulagement. Le soir, il a mangé comme si de rien n'était et a joué avec ses deux soeurs, Amandine et Justine. J'ai appellé Jp pour lui faire part de la bonne nouvelle. Il était aussi soulagé que moi. Pauvre Titi. Il déprimait de ne plus voir sa soeur...

Une bonne chose de résolue. Il faut poursuive notre combat

Un jour de gagné encore!

Caroline mange bien, même mieux qu'à la maison. Ce sont les corticoides d'après les médecins. Les menus sont répétitifs (frites, steak haché, omelette) mais pour la nutritionniste l'essentiel est que notre puce mange. Peu importe l'équilibre alimentaire... ET SANS SEL NI SUCRE!

Aujourd'hui, nouveau médicament introduit: L-Asparaginase par le KT car Caro avait moins de 50 000 plaquettes au prélèvement sanguin de ce matin. Par la suite, si elle passe la barre des 50 000, elle l'aura par injection intra musculaire, moins allergisante... Elle devrait en avoir 9 doses entre J10 et J26, soit tous les 2 jours!

Nous dormons 2 fois par semaine avec notre fille (une fois moi, une fois son papa). Elle s'habitue à dormir seule. Parfois quand on l'appelle le matin, elle est triste. Mais tout disparait quand l'un de nous arrive. Cela est assez rare car Caroline est assez indépendante, elle joue beaucoup seule dans sa chambre habituellement. Là, elle a le lecteur Dvd portable pour les dessins animés, ses coloriages, ses Poneys, sa Ds.

Elle nous fait rire quand elle répond au téléphone avec sa petite voix qui dit "Allo"!
Nous sommes si fiers d'elle!