Notre fille Caroline a une leucémie aigue lymphoblastique. C'était le 11 février 2010, peu de temps avant ses 4 ans. Notre vie ne sera plus jamais la même avec ce combat de chaque jour.
Cela fait longtemps que je n'ai pas écris... Nous essayons d'avoir une vie comme tout le monde! Bien sur, on n'oublie jamais... La leucémie laisse des traces indélébiles... Caroline va très bien, elle a été déclarée GUERIE!!! Voilà, cela fait 5 ans et...
Je commence à prendre mes repères dans cet hôpital. La cafétéria où je mange un peu, le salon des parents où je peux respirer quelques instants. Entrer dans la chambre de ma puce, se laver les mains, mettre un masque, mettre la blouse et enfin lui faire...
Aujourd'hui c'est la Saint Valentin, fête des amoureux, fête de mon fils, anniversaire de mon frère Olivier... Le coeur n'y est pas. Nous avions prévu de dîner en tête à tête avant de savoir que Caroline a un cancer... Nous resterons auprès de notre princesse...
Aujourd'hui Jp a repris le boulot. Je sais qu'il n'a pas la tête à çà... Qui pourrait le blamer? Comment se concentrer quand sa fille se bat contre un mal si puissant? Je ne peux rien faire d'autre que le rassurer, je suis auprès de notre princesse courageuse....
Aujourd'hui c'est le test de cortisensibilité. Ainsi, on saura si Caro réagit bien aux corticoides administrés (Prednisone). Nous avons eu les résultats, elle réagit bien pour le moment : c'est une petite victoire! A partir d'aujourd'hui notre puce devra...
Depuis hier, nous sommes préoccupés par un problème de taille: Valentin est malade! Cela aurait pu paraitre anodin, une banale gastor-entérite. Mais là, je sens que c'est différent. Toute la nuit il a vomit, n'ayant plus rien à rendre, j'avais l'impression...
Un jour de gagné encore! Caroline mange bien, même mieux qu'à la maison. Ce sont les corticoides d'après les médecins. Les menus sont répétitifs (frites, steak haché, omelette) mais pour la nutritionniste l'essentiel est que notre puce mange. Peu importe...
Lundi et jeudi, jours des clowns. Moment très attendu par les enfants qui les réclament... Docteur Z, mam'zelle Gomette... Caroline rit de bon coeur quand ils se prennent la porte dans la figure, cherchent un clown dans les toilettes ou ont peur de son...
Journée banale avec ses prises de corticoides... Caroline a très bon appétit, çà change. Elle dévore son plateau d'omelette frites, son pain (sans sel) avec du beurre, ses petits suisses (avec édulcorant). Pas très diversifié mais elle doit prendre du...
Aujourd'hui c'est un jour un peu spécial pour Jean-Pierre et moi. C'est le jour de nos 5 ans de mariage...Nous avions prévu de partir une semaine en amoureux, le destin en a décidé autrement... Je n'aurai jamais imaginé que 5 ans plus tard, nous fêterions...
La vie passe à l'hôpital... quelques photos de notre séjour! Caroline colle des gomettes... N'est-elle pas mignonne avec sa nouvelle coupe??? Là, elle est avec papa qui fait le clown. Mais vous l'aviez tous reconnu? Elle a toujours son beau sourire et...
Je tenais à remercier tout ceux présents autour de nous qui nous aident "dans l'ombre". Je sais qu'ils se reconnaîtront... Sans eux, difficile de concilier garde des enfants avec les allers retours à l'hôpital, de préparer la chambre de Caroline pour...
Enfin à la maison... Hier, les enfants se sont retrouvés. Ce fut un vrai plaisir de les voir de nouveau ensemble. Ils ne se sont pas lâchés ! J'ai trouvé mes filles très changées, beaucoup plus autonomes, plus complices aussi. Elles n'hésitent pas à décrocher...
Journée fatiguante. Je suis épuisée. Le retour à la maison est joyeux car nous sommes tous réunis mais l'intendance est assez difficile... Caroline ne peut pas bouger de la maison sauf pour se rendre à l'hôpital... De toute façon, elle est assez fatiguée...
Petite escapade cet après-midi pour Jp et moi. Papy était à la maison et s'occupait de Caroline, mamy gardait Valentin chez elle. Nous en avons profité pour faire quelques achats. Passer 3 heures seule avec Jp, se fut tellement bien. Nous n'avons rien...
Aujourd'hui J1 de la nouvelle phase, celle de consolidation. Hier, nous avons été de nouveau à Trousseau pour voir notre médecin référent . Le myélogramme était bon, c'est un bon point. Mais il faut voir la maladie résiduelle d'ici 3 semaines... Elle...
Cela fait quelques temps que j'ai délaissé le blog... le temps me manque. Gérer la maladie de Caroline au quotidien est plus difficile que je ne le pensais. Aujourd'hui nous avons été à St Camille pour la chimio, bilan sanguin et changement du pansement....
Petite journée calme: debout 6h30 pour accueillir l'infirmier de Caroline prévu entre 7h et 8 heures! J'ai réveillé ma puce à 6H50. Elle m'a fait un gros calin pour son réveil! Il est arrivé à 7h15. Caro l'attendait devant les dessins-animés. Comme il...
7h15, prise de sang par l'infirmier à domicile. C'est dur pour Caroline de se lever si tôt mais ainsi, nous évitons d'aller à Bry-sur-Marne! Nous venons de recevoir une réponse de la Sécurité Sociale comme quoi Caroline est prise en charge à 100% depuis...
Ce matin, rendez-vous à 10h30 à St Camille. Au programme: prise de sang par M. KT, pesée, tension, température, changement du pansement et visite du Dr. Caroline fait 17,8 kg, son poids est stable malgré son appétit d'oiseau. Tension bonne et température...
Tout allait pour le mieux. J'avais l'impression d'avoir une vie "à peu près" normale. Vendredi soir, je suis sortie avec les copines de la danse. Ca m'a fait du bien même si je n'ai pas pu m'empêcher de penser à Caroline (surtout lors de la chanson "Mistral...
Rendez-vous à Trousseau à 9h pour le myélogramme. Nous sommes arrivés à 8h15, toujours en avance! En région parisienne il vaut mieux prévoir les bouchons... Nous nous sommes installés, papa, maman et Caroline dans la chambre 6. J'ai été faire l'admission...
Aujourd'hui nous avions rendez-vous à 9h, à St Camille pour la ponction lombaire. Caroline nous répétait depuis la veille qu'"elle ne voulait pas de piqûre dans le dos". Je ne pouvais pas lui dire que moi non plus ! Les gens sont partis en vacances, çà...
Aujourd'hui mon grand-père fête ses 90 ans! Une belle fête de famille au restaurant avec ses enfants, petits-enfants et arrières petits enfants. J'étais heureuse de pouvoir y assister. Le seul hic est que je ne pouvais pas emmener Caroline (elle ne peut...
Aujourd'hui Amandine est partie chez son père pour 1 semaine de vacances. Justine est retournée chez sa mère et reprennait l'école! Caroline et Valentin allaient dormir chez mes parents. Cela changera notre princesse. C'est comme des vacances. Avec son...
