Le blog de Caroline

   Caroline a pû faire son spectacle de danse sans soucis. Elle a bien assurée ma puce!  Son angine est un mauvais souvenir.

   Nous sommes partis 3 semaines dans les Landes où nous avons eu beau temps! Caroline a perfectionné sa nage et son pédalage sans petite roue à vélo! Une grande fille dorénavant! Elle a pris de belles couleurs et nous avons rechargé nos batteries en soleil!!! Elle grandit bien vite et passe en CE1 en septembre. Même si nous sommes toujours en alerte dès qu'elle a mal à la tête ou que le thermomètre frôle les 38°, nous essayons de ne pas lui montrer notre inquiètude (j'ai bien dit ESSAYER...). Elle grandit de jours en jours et en voici la preuve en images!

   Depuis hier, notre princesse est malade... Nous pensons qu'elle a une angine: difficultés à avaler, ganglions, petite fièvre (38,2°) et se sent patraque... Nous voyions le médecin cet après-midi... J'avoue être toujours stressée quand elle est malade, bien qu'elle ait le droit d'être comme tous les autres enfants...Pas d'école aujourd'hui... Doliprane, glace... pour le moment.

   Elle a eu son vaccin DT POLIO vendredi soir et tout a été. Elle a dit au médecin que "çà faisait même pas mal"... Et qu'elle pouvait faire le 2ème vaccin (contre la méningite). Mais notre docteur a préféré attendre une semaine... Bien lui en a pris... On verra pour plus tard... Celui-là est moins urgent!

   Elle aime bien nous faire peur quelques jours avant son gala de danse... Demain répétitions sur scène, on verra comment elle sera. Avec Caroline, je m'attends à tout...

   Un petit article pour vous dire que notre princesse se porte bien. Elle finit son année de Cp et a beaucoup mûrit. Son papa a eu la grippe et il a fallu la mettre sous Tamiflu, par prudence... Elle est passée au travers! Mais à part quelques maux de tête qui l'ont obligé à rester à la maison, elle va bien. Elle a bien grandit  (126 cm). Elle continue la danse classique et prépare le spectacle de fin d'année.

   Elle a fêté ses 7 ans déjà...

   Elle poursuit le Bactrim 3 fois par semaine, seul médicament qui nous rappelle la maladie pour le mment. En juin, nous reverrons notre médecin à Trousseau qui verra quand la revacciner.

   Ca y est, ce mercredi 21 novembre est arrivé. Le dernier jour des examens du traitement. La date m'avait d'abord fait un peu mal car elle correspondait à l'anniversaire de mon cousin Philippe. Mais je me suis dit ensuite que c'était peut-être un signe qu'il m'envoyait...

   Mon petit mari avait réussi à changer ses jours pour être avec nous pour cette journée. Amandine et Valentin ont donc dormi chez mes parents car nous devions partir à 7h15. Pris en charge à 8h30, dès notre arrivée, il n'a pas été si facile de revenir à l'hôpital de jour à Trousseau... Nous n'y étions pas revenus depuis 2 ans et demi... Il a fallu complèter le bilan sanguin qui avait été fait lundi à la maison. L'infirmière lui a donc posé un cathlon, au cas où... et bien lui en a pris... Nous sommes passés à 10h à l'échographie cardiaque. Apparement tout allait bien malgrè les doses de chimio de ces derniers 34 mois...

   Ensuite, il fallu attendre. Nous n'étions pas les seuls à attendre pour des Pl et des myélo, malheureusement... Le médecin a examiné notre princesse et tout allait bien. L'infirmière est arrivée vers 11h30 pour lui donner la prémédication afin de la détendre, voire de l'endormir car la dernière Pl s'était mal passée... L'infirmière la lui passe par le cathlon, çà la brûle mais elle serre les dents... on a mal pour elle mais nous sommes impuissants... Nous essayons de l'allonger sur son lit, de peur qu'elle n'ait la tête qui tourne... Mais elle qui était si calme depuis notre arrivée, se met à hurler qu'elle veut rentrer chez elle! Il n'y a rien à faire pour la calmer. Nous pensons immédiatement au produit injecté. Je vais chercher l'infirmière et elle arrive de suite. Le médecin la suit! Elle se débat contre le produit à cause du stress et ce serait pour cela qu'elle serait ainsi! Jp essaie de lui faire un calin pendant que je lui parle calmement. Finalement, au bout de 10 minutes (qui me parurent une éternité) Caroline s'est calmée et s'est même endormie...  

   Le médecin, revient la voir. Et là, elle dit qu'il faut faire les examens MAINTENANT! Elle termine elle-même, la préparation de la chimio intra-thécale. En moins de 5 minutes, tout est prêt dans la chambre. On nous demande si nous voulons rester ou sortir! Nous restons bien évidement, il m'est impossible de laisser ma fille dans un tel moment. Je prends sur moi. Il faut la réveiller pour la positionner pour la Pl. Et là, elle recommence à crier... Elle a les yeux fermés, nous avons l'impression qu'elle dort... qu'elle n'est pas vraiment elle-même... C'est étrange de la voir ainsi... et c'est douloureux.

   Le médecin a été très rapide et professionnel. En moins de 10 minutes, la Pl et le myélogramme étaient finis... Il a fallu lui tenir les jambres, la tête et les bras mais le personnel a été d'une douceur incroyable. Et malgré les cris, elle n'a pas senti les aiguilles. Pour moi, le moment le plus difficile a été le myélogramme. Voir cet "espèce de tire-bouchon" dans la hanche de ma fille, çà a été dur. Les larmes coulaient à l'intérieur, je n'ai rien montré pendant ces 10 minutes mais mon coeur de maman avait mal. J'espèrais au plus profond moi que plus JAMAIS elle n'aurait à subir çà!

   Immédiatement, le médecin a demandé à ce qu'elle soit scopée et qu'on lui prenne la tension tous les quarts d'heure... Au début, elle avait plus de 16 de tension, avec des battements à 149! Le docteur nous a expliqué que chez certains patients (une minorité), la prémédication fait l'effet contraire et excite! Il était clair que son état "hystérique" venait de ce médicament. Elle a fini par se calmer au bout d'une demie heure et je peux affirmer que c'est LONG! Heureusement que Jp était là car toute seule cela aurait été affreux... J'en ai vécu tellement des moments douloureux avec ma fille que mon courage s'est effrité. Bien sûr que devant elle, je suis forte mais parfois je lâche la pression, seule... pour me vider. A 2, c'est plus facile, on prends sur le courage de l'autre. Nous avons passé ensuite 1 heure à parler tous les 2 pendant que Caroline dormait paisiblement. L'infirmière passait régulièrement . A bout de 2 heures, nous l'avons réveillée. Elle était bien, bien qu'encore un peu secouée par les médicaments. Il a fallu attendre le médecin pour sortir. Ainsi, vers 14h45, nous sommes ressortis, faisant le chemin en sens inverse.

   Elle a eu droit à du MacDo et des cartes Pokémon... C'est pas beaucoup mais cela lui a fait plaisir... Le reste de la journée s'est bien déroulé. Nous avons récupéré tous les enfants . Jeudi, elle reste avec moi à la maison se reposer. Il n'y a plus qu'à attendre le 5 décembre pour avoir les résultats des examens par notre médecin référent à Trousseau. On croise les doigts! S'il n'y a plus de cellules cancéreuses, on arrête la chimio!!!