Le blog de Caroline

   Aujourd'hui nous avions rendez-vous à Trousseau avec le Docteur . Caroline s'est assise dans son cabinet en face de lui et lui a dit:

- "Je veux aller a la mer" et elle a terminé sa phrase par son plus beau sourire... . J'en rit encore!!!

-" C'est une bonne idée Caroline. Si papa et maman sont d'accord, tu peux y aller!" lui a t-il répondu.

   Le sourire de bonheur sur son visage était indescriptible. Des larmes de joie me sont montées aux yeux... Nous nous sommes regardés avec un sourire complice avec Jp, très heureux de cette bonne nouvelle que notre princesse attendait impatiemment... Caroline est si en forme que pour la rentrée de septembre, il n'y a aucun soucis!!! Que des bonnes nouvelles!  Si nous ne pouvons pas commencer l'interphase lundi 16, nous repousserons à mercredi ou jeudi. La ponction lombaire pourra même se faire à J15, le cas échéant... Pour les prises de sang, étant donné qu'elle n'a plus de cathéter et que le traitement qui suit devrait être peu aplasisant, elle n'aura des bilans que tous les 15 jours voir toutes les 3 semaines. Donc moins de contraintes et moins d'allers-retours à l'hôpital...

C'est une bonne journée! Les 3 enfants ont été chez papy et mamie. Nous en avons profité pour faire nos courses... Caroline et Amandine ont voulu y rester dormir. Valentin est avec nous ce soir. Il profite de papa et maman!!! Demain je commence activement mes recherches pour nos vacances du 21 au 28 août...

   Week-end en famille durant lequel Caroline profite de son grand frère Julien et de sa grande soeur Justine car ils repartent mardi soir à Angers, chez leur maman. Julien en profitera pour passer son code de la route. Nous avons pris les billets de train pour les week-end de Justine en septembre. Pour Julien, nous sommes dans la flou puisque nous attendons les réponses dans les boulangeries dans lesquelles il a postulé. De cela dépendra où il ira :à Angers (du côté de chez sa mère), en Seine-et-Marne (chez nous donc vers chez son père!) ou dans le Loiret (chez sa grand-mère paternelle)...

   Caroline est en pleine forme. Elle a une mine resplendissante!  Lundi matin, nous avons rendez-vous à 10h, à Bry-sur-Marne pour la prise de sang (l'inconvénient de ne plus avoir M. KT) et les aérosols. Espérons que cela ne sera pas trop long car papa doit aller travailler... il part à 12h de ma maison... Il devrait rentrer vers 23h30 (quand le dernier avion a atteri à Orly) et se lever à 3h10 pour reprendre mardi de 4h15 à 13h30! 2 dures journées l'attendent... 

   Mardi soir, Jp emmenera donc Julien et Justine à la gare Montparnasse (départ à 20h) pendant que j'emmènerai Amandine et Valentin chez mes parents. En effet, ils y passeront la nuit car mercredi matin nous devons aller à Trousseau avec Caroline à 8h45!!! Nous y verrons le docteur Petit. Il nous donnera ou non l'autorisation d'aller en vacances 1 semaine. Caroline lui fera son plus beau sourire pour lui faire dire oui!!!  ON verra bien!!!

   Ca y est Caroline a reçu sa 4ème et dernière injection d'Aracytine à la maison, ce matin à 7h50! Elle était dans son lit et dormait! Elle poursuit encore sa nuit...Elle nous a impressionné pour ces dernières piqûres. Pour les 2 injections à 19h45 (lundi et mardi), elle était sur les genous de son papa. Il lui avait expliqué que çà ne lui ferait pas mal et qu'elle ne devait pas regarder.  Notre infirmière à domicile a préparé son mélange pendant que papa enlevait son patch d'Emla sur la cuisse. Christelle a nettoyé la peau et parlé à Caroline. Jean-Pierre a voulu lui cacher les yeux mais non, elle voulait voir! Elle a regardé l'infirmière injecter l'Aracytine sans broncher puis elle s'est saisi elle-même de la petite compresse pour empêcher le sang de couler. Elle avait un grand sourire  et nous aussi. "T'as vu, j'ai même pas pleuré!". Que nous étions fiers de notre petit bout de 4 ans avec ses yeux pétillants de fierté. Elle a le regard si intense quand elle nous regarde. J'y lis tout son amour. Parfois, je revois le même regard que quand je lui donnais le biberon bébé. La même lueur, la même confiance, le même amour pour nous ses parents. C'est assez difficile à décrire.

   Les 5 enfants sont à la maison: elle est encore plus animée que d'habitude avec les 3 petits!!! Ils sont contents d'être réunis, c'est rare! La dernière fois, c'était au jour de l'an comme le dit si bien Caroline:"Quand j'étais pas malade".  Nous essayons de trouver un emploi pour Julien et ce n'est pas facile... Pourtant dans la boulangerie, je pensais qu'il y avait plus de demandes... Il nous reste peu de temps... Le 10 août il retourne chez sa mère le temps de passer le code de son permis de conduire. Ensuite, on ne sait pas. Cette incertitude me pèse. Cela n'arrange rien à mon moral. La maladie de Caroline esr déjà assez difficile à gérer psychologiquement... J'avoue ne plus avoir la force parfois d'essayer de résoudre tous les problèmes que pose notre famille recomposée...

   Voyons le bon côté des choses: l'intensification est presque finie. Notre princesse va pouvoir profiter des joies de l'eau ce soir. Elle pourra prendre un bain ou une douche! C'est génial. Des petits bonheurs que l'on avait oublié... Laissons le temps au temps.

   Petit week-end tranquille! Après avoir eu un jour de repos car Caroline et Valentin étaient chez papy et mamie, nous avons repris le rythme. Jp travaille beaucoup en ce moment. L'aéroport ne désemplit pas en période de vacances ! Caroline mange beaucoup de viande rouge en ce moment. On verra ce que cela donne à la prise de sang demain matin.

   Amandine rentre à la maison à 18h ce soir. Nous l'attendons avec impatience. Elle était partie 15 jours à Bordeaux avec son père. Demain, nous récupérerons Julien (qui était chez sa grand-mère Jeanne dans le Loiret depuis mercredi). Jp ira chercher Justine à la gare demain en début d'après-midi. Il ira aussi échanger la chimio ("Lanvis" à prendre chaque jours pendant 21 jours) à la pharmacie de l'hôpital Trousseau. Nous nous sommes rendus compte que les médicaments seront périmés le 3 août 2010!!! 

   Nous aurons donc les 5 enfants pendant 8 jours: il va y avoir du sport... Les enfants sont contents de se retrouver. Cela va me faire du travail en plus mais bon, il faut assumer! Julien a des soucis avec sa mère, elle n'en veut plus chez elle... Il va falloir trouver une solution à ce problème... Il aura 18 ans le 20 août! Un autre problème à essayer de régler... J'espère que nous trouverons la bonne solution. Nous envisageons qu'il vole de ses propres ailes, d'autant plus qu'il vient d'avoir son Bep de boulangerie.

   Demain matin, rendez-vous à 8h30 à Bry-sur-Marne pour le prélèvement sanguin, la chimio VP16 (si la numération est bonne) et les 4 injections d'Aracytine si nous avons le feu vert du médecin. Si tout va bien, ce sera les dernières chimios de cette phase d'intensification. Si nous n'avons pas de retard, nous espérons aller en vacances 1 semaine, fin août avec les 2 petits (Amandine sera chez son père de nouveau les 15 derniers jours d'août).

   Aujourd'hui c'est la Ste Anne donc bonne fête à ma tante Annie. Je souhaite aussi un bon anniversaire à Sandrine, la maman de Katlyn!

   Nous avons été à St Camille pour le bilan, examen clinique et la chimio VP16. Arrivées à 8h! Le réveil fut difficile... Tout avait bien commencé: prise de tension, température, poids (18,2 kg) et taille (109,5 cm)... Mais pour le prélèvement de M. KT çà a commencé par un problème... M. sang avait décidé de ne pas venir ...  notre infirmière, a commencé à stresser et moi aussi! Elle a d'abord pensé à la possibilité que le cathéter soit coudé et empêche de passer le sang... Mais non car même en défaisant le pansement en entier, tout était bon.  Elle a aperçu un peu de sang collé qui pouvait l'empêcher de passer... Elle a donc nettoyé M. KT et miracle... cela a suffit à ce qu'il refonctionne correctement! Ouf!!!

   Le docteur a examiné Caroline. Elle est très en forme: pas de fissure annale, ni de signe de mucite!  La chimio a donc été commandée. Comme elle n'est pas utilisée souvent, le médecin ne savait pas combien de temps il fallait pour qu'elle passe par le cathéter. J'ai pourtant insister en disant que le docteur Saulpic m'avait dit qu'il fallait 1 heure, que la semaine dernière cela s'était déroulé ainsi et que c'était écrit sur mon protocole... mais rien n'y a fait... Le médecin avait dit que 500 ml en 1heure c'était trop (la chimio était diluée dans une solution pour perfusion)... Nous avons commencé à la programmer pour qu'elle passe en 2 heures! Au bout de 1h15, l'infirmière s'est excusée en me disant que j'avais raison... Mais l'avis du pédiatre avait évidement primé, c'est normal... Nous aurions pû sortir 1 heure plus tôt... Pas grave! On a joué avec ma puce. Elle a particulièrement bien rincé le cathéter pour ne pas qu'il se bouche! J'espère que çà ira lundi prochain.

   Mamie Jeanne a gardé Titi pendant ce temps. Elle m'a aidé dans ma lessive et mon repassage ! Mon petit mari est rentré par la suite et nous en avons profité pour faire une sieste bien méritée...

   Ce soir, Céline, notre infirmière à domicile est venue pour l'injection d'Aracytine à 19h40. Demain, ce sera donc à 7h40! Notre puce a pleuré en voyant la piqûre ... Pas facile. Mais Céline avait une sucette pour lui redonner le sourire! Nous nous rapprochons de la fin de l'intensification avec un grand soulagement. Encore 8 jours si nous ne prenons pas de retard et çà ira mieux ensuite!