Le blog de Caroline

   Un petit article pour vous dire que notre princesse se porte bien. Elle finit son année de Cp et a beaucoup mûrit. Son papa a eu la grippe et il a fallu la mettre sous Tamiflu, par prudence... Elle est passée au travers! Mais à part quelques maux de tête qui l'ont obligé à rester à la maison, elle va bien. Elle a bien grandit  (126 cm). Elle continue la danse classique et prépare le spectacle de fin d'année.

   Elle a fêté ses 7 ans déjà...

   Elle poursuit le Bactrim 3 fois par semaine, seul médicament qui nous rappelle la maladie pour le mment. En juin, nous reverrons notre médecin à Trousseau qui verra quand la revacciner.

   Ca y est, ce mercredi 21 novembre est arrivé. Le dernier jour des examens du traitement. La date m'avait d'abord fait un peu mal car elle correspondait à l'anniversaire de mon cousin Philippe. Mais je me suis dit ensuite que c'était peut-être un signe qu'il m'envoyait...

   Mon petit mari avait réussi à changer ses jours pour être avec nous pour cette journée. Amandine et Valentin ont donc dormi chez mes parents car nous devions partir à 7h15. Pris en charge à 8h30, dès notre arrivée, il n'a pas été si facile de revenir à l'hôpital de jour à Trousseau... Nous n'y étions pas revenus depuis 2 ans et demi... Il a fallu complèter le bilan sanguin qui avait été fait lundi à la maison. L'infirmière lui a donc posé un cathlon, au cas où... et bien lui en a pris... Nous sommes passés à 10h à l'échographie cardiaque. Apparement tout allait bien malgrè les doses de chimio de ces derniers 34 mois...

   Ensuite, il fallu attendre. Nous n'étions pas les seuls à attendre pour des Pl et des myélo, malheureusement... Le médecin a examiné notre princesse et tout allait bien. L'infirmière est arrivée vers 11h30 pour lui donner la prémédication afin de la détendre, voire de l'endormir car la dernière Pl s'était mal passée... L'infirmière la lui passe par le cathlon, çà la brûle mais elle serre les dents... on a mal pour elle mais nous sommes impuissants... Nous essayons de l'allonger sur son lit, de peur qu'elle n'ait la tête qui tourne... Mais elle qui était si calme depuis notre arrivée, se met à hurler qu'elle veut rentrer chez elle! Il n'y a rien à faire pour la calmer. Nous pensons immédiatement au produit injecté. Je vais chercher l'infirmière et elle arrive de suite. Le médecin la suit! Elle se débat contre le produit à cause du stress et ce serait pour cela qu'elle serait ainsi! Jp essaie de lui faire un calin pendant que je lui parle calmement. Finalement, au bout de 10 minutes (qui me parurent une éternité) Caroline s'est calmée et s'est même endormie...  

   Le médecin, revient la voir. Et là, elle dit qu'il faut faire les examens MAINTENANT! Elle termine elle-même, la préparation de la chimio intra-thécale. En moins de 5 minutes, tout est prêt dans la chambre. On nous demande si nous voulons rester ou sortir! Nous restons bien évidement, il m'est impossible de laisser ma fille dans un tel moment. Je prends sur moi. Il faut la réveiller pour la positionner pour la Pl. Et là, elle recommence à crier... Elle a les yeux fermés, nous avons l'impression qu'elle dort... qu'elle n'est pas vraiment elle-même... C'est étrange de la voir ainsi... et c'est douloureux.

   Le médecin a été très rapide et professionnel. En moins de 10 minutes, la Pl et le myélogramme étaient finis... Il a fallu lui tenir les jambres, la tête et les bras mais le personnel a été d'une douceur incroyable. Et malgré les cris, elle n'a pas senti les aiguilles. Pour moi, le moment le plus difficile a été le myélogramme. Voir cet "espèce de tire-bouchon" dans la hanche de ma fille, çà a été dur. Les larmes coulaient à l'intérieur, je n'ai rien montré pendant ces 10 minutes mais mon coeur de maman avait mal. J'espèrais au plus profond moi que plus JAMAIS elle n'aurait à subir çà!

   Immédiatement, le médecin a demandé à ce qu'elle soit scopée et qu'on lui prenne la tension tous les quarts d'heure... Au début, elle avait plus de 16 de tension, avec des battements à 149! Le docteur nous a expliqué que chez certains patients (une minorité), la prémédication fait l'effet contraire et excite! Il était clair que son état "hystérique" venait de ce médicament. Elle a fini par se calmer au bout d'une demie heure et je peux affirmer que c'est LONG! Heureusement que Jp était là car toute seule cela aurait été affreux... J'en ai vécu tellement des moments douloureux avec ma fille que mon courage s'est effrité. Bien sûr que devant elle, je suis forte mais parfois je lâche la pression, seule... pour me vider. A 2, c'est plus facile, on prends sur le courage de l'autre. Nous avons passé ensuite 1 heure à parler tous les 2 pendant que Caroline dormait paisiblement. L'infirmière passait régulièrement . A bout de 2 heures, nous l'avons réveillée. Elle était bien, bien qu'encore un peu secouée par les médicaments. Il a fallu attendre le médecin pour sortir. Ainsi, vers 14h45, nous sommes ressortis, faisant le chemin en sens inverse.

   Elle a eu droit à du MacDo et des cartes Pokémon... C'est pas beaucoup mais cela lui a fait plaisir... Le reste de la journée s'est bien déroulé. Nous avons récupéré tous les enfants . Jeudi, elle reste avec moi à la maison se reposer. Il n'y a plus qu'à attendre le 5 décembre pour avoir les résultats des examens par notre médecin référent à Trousseau. On croise les doigts! S'il n'y a plus de cellules cancéreuses, on arrête la chimio!!!

   Ce matin, nous devions effectuer l'avant dernière ponction lombaire de ma puce. Elle avait été reportée de quelques jours car les transaminases étaient un peu élevés et on a stoppé le Métho pour une semaine pour y remédier. J'avais dit la veille au soir à Caroline que nous devions préparer le sac... Elle était très stressée. Nous avions demandé à Amandine de nous prêter son image de Jésus pour faire une prière... Mamie lui a même donné une petite Vierge...

   Arrivées à 9h15, nous avons décompressé dans la salle de jeux durant presque 2 heures en attendant la préparation de la chimio... C'était long mais Caro me mettait une raclée au babyfoot (non non, je n'ai pas trichée...) et elle riait à gorge déployée! Enfin, à 11h, il a fallu regagner la chambre... J'ai préparé le lecteur Dvd, les images pieuses, les doudous, bref, j'ai rassembler tout ce que ma princesse voulait auprès d'elle dans ce moment qui allait être difficile.

   J'avais prié pour ma fille pour que pour cette fois-ci, alors qu'elle était si tendue et avait si peur, celà se passe bien. Elle endure tellement de choses douloureuses depuis 2 ans et demi... Techniquement, cela s'est bien passé pour le médecin mais pour ma fille et moi, le calvaire a duré 2 minutes... C'était interminable... Une aide soignante (très costaud... plus que moi d'ailleurs) lui est monté dessus, j'avais l'impression qu'elle lui faisait une prise de judo pour l'immobiliser complètement... c'est pas les JO ici!!! Merde!!! J'avais commencé à l'installer en douceur, en lui mettant les jambes au bord du lit, le coussin bien mis contre elle pour qu'elle fasse le dos rond... Elle l'a attrapé, le médecin a piqué, c'était trop tard, Caroline ne devait plus bouger... Le masque de Méopa ne tenait plus et je ne pouvais plus lui remettre tellement elle était compressée... "Maman, je peux plus respirer...", et elle était complètement opressée. Une plume sous le géant Goliath... Aucune chance... Elle pleurait... Je lui tenais sa petite main, en lui disant que çà allait aller... Tu parles! De son autre main, elle tenait son image de Jésus... J'étais impuissante, je voulais ejecter ce monstre sur ma fille... que çà s'arrête... 2 minutes interminables. J'ai fini par craquer pour la 1ère fois depuis le début de sa maladie. D'habitude, je prends toujours sur moi mais là, elle pleurait tellement et avait si mal. Elle était terrifiée, oppressée... Et moi je lui parlais le plus calmement possible pour la rassurer...

   Quand le supplice a été terminé, nous pleurions toutes les 2. Le médecin, m'a dit que la crème était bien posée, qu'elle n'avait pas senti la piqûre, que c'était "juste l'appréhension"! On est en pédiatrie? On doit essayer de ne pas traumatiser un enfant pour qu'il accepte les soins. C'est ce qu'on m'a répété à Trousseau durant ses 33 jours d'hospitalisation... Il en reste 1et je ne sais pas comment cela se passera... Nous voudrions demander à notre médecin à Trousseau s'il serait possible de faire la dernière Pl et le myélogramme le même jour, en anesthésie générale... J'espère que nous serons écoutés...

   J'ai mis une demie-heure à la calmer dans son lit. Je me suis allongée à côté d'elle. Nous avons regardé un dessin animé en faisant un énorme câlin... Sinon, elle n'a pa eu d'effets secondaires. Pas de maux de tête. Sa copine Katlyn est passée à la maison ensuite, elle était contente. Ca nous a fait plaisir de vous voir tous les 3! Une jolie récompense pour cette matinée éprouvante...

   Un petit article pour vous dire que tout va bien pour notre princesse! Elle a fait beaucoup de choses! Nous sommes allés quelques jours visiter les châteaux de la Loire. Même si le temps n'était pas avec nous, nous avons profité de la caravane. Nous avons aussi pû rendre visite à de la famille!

   Pour la 1ère fois Caroline a pû participer à la fête de l'école. Valentin était aussi du spectacle! Le thème du cirque a remporté un franc succès! J'ai eu les larmes aux yeux de voir mes enfants si heureux! Le soir, c'était le gala annuel de la danse. Nous étions 4 à danser: Caroline, Amandine, Justine et moi!!! Nous avons profité pleinement de tout ce bonheur. Mais à force de trop tirer sur la corde, Caroline est épuisée en ce moment. Jambes en coton au réveil, nausées et vomissements... J'en ai parlé à notre nouveau pédiatre qui la suit à St Camille et c'est ce qu'elle a confirmé. Les vacances arrivent donc bien. Nous avons visité l'école élémentaire hier soir (bien que les locaux ne soient pas inconnus à ma puce puisque la maternelle y est acollée). Mais cela lui a permis de voir une "salle de classe de grands"! Ca y est, c'est bientôt la rentrée au CP avec le cartable! Elle aura la maîtresse qu'à eu Amandine, sa soeur, cette année, en CE2! On ne sera pas dépayser...

   Les traditionnelles photos parlent d'elles-mêmes, les sourires sont présents, il n'y a pas besoin de longs discours pour voir que l'on profite de tous ces instants!!!

   Nous sommes bien rentrés de notre séjour au ski! Les enfants ont profité de l'air de la montagne! Valentin a skié avec papa (il n'a pas voulu aller au Piou Piou!)... Il descend les pentes sans crainte mais ne maîtrise pas encore le "chapeau pointu"!  Caroline a obtenu sa 1ère étoile, tandis qu'Amandine a raté la 2ème... Il a fallu la consoler, cela n'a pas été simple... Elle voudra la retenter la prochaine fois! C'est sûr elle l'aura!

   Bien que ses jambes étaient encore un peu faibles, notre princesse Caroline ne s'est pas laissé impressionné par le fait d'être la plus jeune du cours... Elle tombait plus souvent que les autres, mais nous étions tellement fiers d'elle! Malheureusement, à force d'être les fesses dans la neige, elle a attrapé une angine blanche... Vendredi midi, en revenant du passage de sa 1ère étoile, elle n'était pas bien. Je prends le thermomètre: 39,5° de fièvre! La panique m'envahit!!! Je lui demande si elle a mal quelque part mais non!!! Elle devait skier avec pap et ses f^ères et soeurs pour le dernier jour mais c'est Non!!! Elle fait même une sieste! Le Doliprane fait baisser la fièvre! Mais le lendemain matin, c'est pareil au réveil, je stresse et appelle ma cousine infirmière que nous devions passer voir. Elle me rassure ta,t bien que mal. Les laboratoires sont fermés et Caroline va bien dés que la fièvre passe avec le paracétamol... On attend donc de rentrer à la amison et lundi matin à la 1ère huere, notre infirmère est là pour une prise de sang (merci à elle). Aplasie ou pas, telle est la question? Aplasie fébrile et c'est l'hôpital pendant au moins 8 jours! Cela fait 3 jours que je suis sur les nerfs, j'attends les résultats via internet... 15h: çà y est! 3400 neutros!!! Son corps fonctionnent correctement! Ouf! La CRP est à 74 (elle doit être inférieure à 5). le reste est bon! Donc pas de rechute en vue! Je vois notre médecin traitant 2 heures plus tard: Angine blanche! Je n'ai jamais été aussi heureuse qu'un de mes enfants aient une angine! 6 jours d'antibiotiques! Le soir même, Caroline n'avait plus de fièvre!

    Encore une belle frayeur! Je ne m'y habitue pas... Ce stress... Du coup, mercredi, Jp était repos et mon corps m'a lâché je crois... j'avais une tête de déterré et mon mari m'a dit d'aller me recoucher. J'ai dormi 15 heures sur 24! Un record depuis plus de 15 ans! Enfin, çà va mieux pour ma puce et moi!

   J'arrête avec ces nouvelles. Voici les photos de nos vacances! Leur joie me fait plaisir!