Le blog de Caroline

   Ce matin, nous étions à Bry sur Marne à 10h pour un bilan sanguin. Caroline tousse depuis quelques jours et a le nez qui coule... Mais pas de fièvre! Nous ne nous sommes donc pas inquiètés outre mesure! Un virus qui traîne! Jp est malade aussi. Moi je résiste avec ma vitamine C pour le moment mais pour combien de temps?

   La numération était bonne donc c'est bon pour le Méthotrexate demain matin, à jeûn. Mais les neutros étaient descendus à 600... Ce n'est pas l'aplasie mais bon! Par précaution, elle a donc été mise 8 jours sous antibiotiques 3 fois par jour (Augmentin). Lavage de nez et vitamines (Alvityl) et tout devrait rentrer rapidement dans l'ordre. Pas d'école pour quelques jours, bien entendu!

   Nous surveillons sa fièvre et dans ce cas là, nous ferions une prise de sang à la maison et on verrait par téléphone ce qu'il faut faire. Mais avec les antibiotiques, çà devrait aller! Notre princesse a une nouvelle conjonctivite (elle en a fréquemment depuis qu'elle est née). Nous avons donc aussi du collyre.

   Prochain rendez-vous prévu le mercredi 6 octobre à Trousseau avec le docteur pour nous expliquer l'intensification 2. Dernière phase avant l'entretien de 2 ans! On y est presque!

   Une super nouvelle: Caroline est retournée à la danse classique! Avant la leucémie, elle adorait cela. Et bien aujourd'hui elle a pû y retourner. J'ai l'impression que la vie d'avant reprend peu à peu, c'est génial!  Elle avait toujours aussi fière allure dans son tutu rose! Elle a donc retrouvée sa professeur de l'an dernier, à qui je dis merci pour sa gentilesse avec notre princesse. De plus, Marie a rejoint le groupe. Caroline était aux anges. Nos deux chipies vont pouvoir se voir tous les mercredis!

   Caroline va donc parfaitement bien, vous l'aurez compris. Elle a de jolies joues roses et ses cheveux repoussent plus blonds qu'avant. Hier soir, après l'école, nous avons même pû emmener les filles à la piscine, après l'école. Valentin était resté chez mes parents. Elles étaient ravies! Elles ont profité de la piscine, des vagues, des toboggans! Les voir ainsi, nous a fait du bien au moral. Nous allons essayer de les emmener toutes les semaines, tant que Caroline ne sera pas en aplasie.

   Des bonnes nouvelles! Demain, c'est l'école. Elle est toujours ravie d'y aller!

   Journée longue car beaucoup d'attente... Après avoir fait la course dès le matin (lever, faire déjeuner, habiller les 3 enfants, emmener Amandine à l'école, déposer Titi chez mes parents puis se rendre à St Camille au milieu des bouchons...), nous sommes arrivées à 9h20 au lieu de 9h! Pour une fois que ce n'est pas nous qui attendons...  J'ai signalé que ma puce tombait plus souvent et il s'avère que la répétition des injections de Vincristine ôtent les réflexes... J'en ai eu la preuve avec le marteau qui essayait désespérement de faire lever un peu les jambes de Caro... Ca va revenir mais en attendant il faut y aller doucement... Pas facile avec une petite fille aussi dynamique!

   Beaucoup d'imprévus dans le service qui a amené le docteur à ne pouvoir faire la ponction lombaire qu'à 12h... Nous avons eu le temps de faire des parties de batailles et de regarder en entier "La Belle et Le Clochard"! Bref, tout s'est bien déroulé et Caroline a été très coopérative. Elle a un peu sursauté quand l'aiguille est entrée dans sa moelle épinière car la crème EMLA qui permet de lui anesthésier le dos, ne faisait plus effet (je lui avait posé à 8h...) mais bon, cela a été rapide et ensuite elle n'a pas senti le prélèvement de liquide céphalo-rachidien, ni l'injection de Méthotrexate. L'Entonox avait bien fait son effet! Nous avons eu droit à "Petit Papa Noel", chanson préférée de notre princesse depuis des mois...

   Après avoir attendu les 2 heures allongée pour éviter les maux de tête, nous sommes reparties à la maison. Papa était déjà rentré du boulot. Nous avons pû aller chercher Amandine à l'école à 16h30, puis Valentin chez mes parents qui a fini sa sieste à 16h15! Tout ce petit monde est excité d'être à la maison... Je vois que Caroline est épuisée... elle a les yeux cernés. On verra si elle ira à l'école demain. Lundi, nous devons retourner à St Camille pour les aérosols... Ce week-end, Justine vient à la maison. Les enfants seront heureux de se retrouver.

   Encore merci pour tous vos gentils messages. Même si je ne prends pas toujours le temps d'y répondre individuellement, ce blog est l'occasion de vous dire à tous MERCI!

   Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles... je vous remercie de suivre si attentivement le blog de Caroline. Ce week-end, nous avions papy et mamie à la maison car mon frère Sébastien (tonton parrain de Caro) fêtait ses 23 ans avec ses copains...  Caroline et Valentin (Amandine était chez son père pour le week-end) étaient ravis! Le dimanche après-midi, je suis partie avec mon petit mari pour un week-end en Bretagne (merci Sébastien pour mon cadeau d'anniversaire dont je profite un peu tard mais bon...). Amandine est arrivée chez ses grands parents à 18h! Nos 3 petits y étaient réunis. J'espère qu'ils n'ont pas fait tourner leurs grands-parents en bourrique!!! lol

   Nous avons pû décompresser un peu pendant ces 48 heures et j'avoue que j'en avais besoin. Caroline va mieux mais le traitement est lourd. Nous sommes toujours sur nos gardes. Dès qu'elle est fatiguée, on prend le thermomètre en espérant que ce n'est qu'un coup de pompe... On évite les gens malades car pour Caroline sinon, ce sont des antibiotiques avec des effets secondaires pas très drôles... Nous avons visité l'île De Bréhat (à recommander!) nous avons beaucoup parlé. Je n'ai pas pû m'empêcher d'y brûler encore un cierge. L'émotion était trop forte et je me suis mise à pleurer...

   Tous ces coups de blues réprimés depuis 7 mois... Le jeudi 11 février... je m'en souviens parfaitement... Je nous revois avec Jp, se tenant par la main et avançant dans le bureau que nous indiquait le Dr ... Puis l'annonce! "On a trouvé des blastes dans la moelle et le sang de Caroline. Ce sont des cellules cancéreuses... elle a une leucémie..." Puis un silence pesant. Quelques secondes qui paraissent interminables, le trou noir... On ne comprends pas les mots qui viennent d'être prononcés... Ce n'est pas de ma fille dont on parle... non! J'ai envie de CRIER, d'HURLER. Mais je n'arrive qu'à m'effondrer en larmes. En quelques secondes, notre bonheur, si chêrement construit s'est effondré. Je regarde Jean-Pierre, qui ne me lâche pas la main... Ces yeux débordent de tristesse. Je sens son cri de l'intérieur... mais il ne laisse rien paraître.

   J'avais besoin d'en reparler, çà fait du bien. Je ne suis pas triste ou dépressive mais j'essaie d'évacuer ce trop plien d'émotion qui me submerge par moment!  Mercredi après-midi, nous avons redez-vous à Bry pour la chimio. Espérons que nous n'attendrons pas trop longtemps! Jeudi matin, ce sera la ponction mobaire numéro 9! Il y en a 18 au total...

   Caroline a été à l'école toute la journée depuis 1 semaine maintenant.  Elle s'y plaît beaucoup. Elle nous parle de "son travail", de ses copains et copines qu'elle a retrouvé, de sa grande soeur qu'elle voit à la récréation... bref, elle est ravie et pleine de vie. Bien sûr, elle est fatiguée et ne se fait pas prier pour dormir le soir. Mais ne pas la mettre à l'école est une punition pour elle! Alors on la couche tôt pour qu'elle récupère!

   Depuis quelques temps, elle se plaint de ses jambes, me dit qu'elle a mal. Elle tombe souvent. J'ai l'impression que ses jambes ne la tiennent plus... J'en parlerai au médecin à Bry mercredi 15, quand nous y retournerons. Nous verrons bien ce qu'elle en pense.

   L'ambiance est redevenue sereine. Ca fait du bien! Nous reprennons nos marques peu à peu. Je pense que notre week-end en amoureux (du dimanche 12 au mardi 14 septembre) finira de recharger les batteries et de nous permettre de nous retrouver un peu. J'avoue que cela fait presque un an que nous n'avons pas pû partir et çà me manque, cette parenthèse.

   Demain, c'est mercredi, journée repos car pas d'école et papa ne travaille pas non plus! Catherine et Jeanne viennent pour déjeuner. On prendra sûrement des photos avec mamie et tata.