Jeudi 25 février J14

Jour de la Ponction lombaire. Un moment redouté par les parents...

Je suis arrivée à 12h50 devant la chambre de ma puce... mais ses stores étaient déjà baissés! Je n'ai donc pas pu rentrer... J'entendais seulement et apercevais quelques ombres. Les clowns étaient auprès de ma fille, ainsi que son papa.

Pas un son de ma princesse. Papa lui tenait le masque pour la "mettre dans les vapes"! Les 2 clowns jouaient de l'accordéon et chantaient "Une souris verte" (chanson préférée de Caro avec le célèbre "Petit Papa Noel"). J'étais malade pour ma puce même si je ne faisais que deviner les gestes effectués. J'ai su par la suite que papa s'était trouvé mal car le liquide ne venait pas et il a fallu repiquer plusieurs fois Caroline. Notre princesse n'a jamais rien dit. Elle avait la main dans celle du clown Z (dont elle est amoureuse maintenant ). Cela a duré au moins trois quart d'heure. Une éternité pour moi.

Vers 13h30, j'ai pu voir ma puce. Elle était un peu fatiguée, devait rester allongée pendant 1 heure. Son plateau repas du midi était restée à la cuisine. Nous lui avons mis le dessin animé "Ariel, la petite sirène" pour lui faire passer un peu plus agréablement cette heure.

A 14h30, j'avais rendez-vous avec l'assistante sociale de l'hôpital. En entrant dans son bureau elle m'a montré les mouchoirs en papier sur son bureau et m'a dit que je pouvais les utiliser...
Elle m'annonça que Caroline allait être considérée comme handicappée à 80 % pendant les 3 ans de son traitement, qu'elle aurait une carte d'handicappée, que nous aurions droit à une demie part d'impôt supplémentaire et une allocation spécifique pour Caroline. Je n'ai pas verser une larme. J'écoutais attentivement le côté administratif de la leucémie. L'assistante sociale fut étonnée par ma "non réaction". je lui ai répondu que par rapport au cancer annoncé 2 semaines plus tôt, toutes ces informations me paraissaient presque insignifiantes... Je crois qu'elle m'a comprise. J'ai aussi su que je pouvais prendre pendant 1 an l'allocation journalière de présence parentale. Je devais reprendre le travail en septembre 2011. Avec l'annonce de la leucémie de Caro, nous avions décidé que ne retournerai pas bosser. Mais, cela changera peut-être la donne. Si je peux prendre ce congé jusqu'en septembre 2012, cela me permettra d'être auprès de ma fille jusqu'à la fin de son traitement puis de poursuivre (ou commencer) ma carrière professionnelle!

A 15h, je suis remontée voir Caroline. elle n'avait toujours pas eu son plateau. J'ai donc été le chercher. Puis Florence est arrivée. Elle s'est occupée un peu de notre puce pendant que nous étions partis déjeuner avec JP. Puis mon mari est parti, me laissant avec mon amie. Ces quelques instants m'ont fait du bien. Je l'ai remercié d'avoir pris Amandine à dormir chez elle, le samedi précédent. Ma grande fille n'avait pas le moral et j'avais pensé que de voir Thomas et Marie lui ferait du bien. Ils ont été à Disneyland! Il n'y a pas mieux pour aider un enfant ! Merci encore!

A 17h30, Caroline a eu son injection intra musculaire d'Asparaginase... Encore une piqûre! Le soir, ma puce avait très faim... Steak haché frites, bananes, comme souvent... Tout est bon pour lui faire prendre du poids!

Comments

[Céline]

Merci pour votre soutien. Notre princesse est en effet bien courageuse. C'est elle qui nous donne des leçons! Elle est bien soignée et le docteur Pagès est formidable.
Bisous

[FB]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille qui a également contracté une LAL en juin 2008, à l'age de 2 ans et demi. Elle est suivie par le docteur PAGES à Trousseau. Nous arrivons à la fin de la première
année d'entretien. Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles et votre petite princesse va encore vous surprendre par sa force et son courage. Vous êtes dans une équipe
compétente et formidable.

[chantal and co]

nous suivons avec attention les étapes pour Caroline. Elle est magnifique et vous
tous aussi dans cette galère. Nous vous aimons très fort et surtout gardez votre courage bien arrimé. Bisous énormes à la Puce.

[malou]

ah l'administration et ses termes toujours plus ou moins maladroits... les réactions extérieures, totalement dépassées par ce qu'on vit de l'intérieur... le bon côté : si tu as la possibilité de
rester auprès de Caro aussi longtemps qu'elle a besoin de toi et bien profites-en !!!
Et pleins de gros bisous à ta puce et ta famille au complet (au fait, comment va Valentin ?)