Vendredi 11 juin J1

   Aujourd'hui rendez-vous à Bry-sur-Marne à 10h.

   Au programme: changement du pansement de M. Kt, bilan sanguin, échographie cardiaque et aérosol (à la place du Bactrim). Normalement petite matinée, je ne devrais pas mettre trop de temps. J'espère rentrer pour 13h à la maison. Tout s'enchaîne rapidement. Aujourd'hui  notre gentille infirmière s'occupe de nous. Le docteur n'est pas là mais elle a réussit à nous trouver une place pour l'échographie cardiaque . A 11h20, nous avons déjà fait le bilan, le pansement et les aérosols. Caroline est très sage et fait bien tout ce qu'on lui demande. Même pour les aérosols, qui n'ont pas l'air très agréables, elle fait tout bien! Je suis fière!

    A 11h15, l'interne en pédiatrie m'annonce que les neutros de Caroline sont à 1300!!! Merci l'acide folique et l'arrêt du Bactrim! Si l'écho cardiaque est bonne, on démarre l'intensification aujourd'hui! Je ne peux qu'approuver. A 12h30, nous voilà en route pour l'échographie. Caroline n'a pas encore mangé et elle râle pendant l'examen. Elle en a marre.  Son coeur va très bien. "C'est un coeur de championne qu'elle a". Dans la chambre son plateau l'attend. L'infirmière commande la chimio à la pharmacie. Caroline va recevoir 2 chimio! Je téléphone à Jp pour le mettre au courant. J'appelle ma pharmacie habituelle pour qu'elle me commande les corticoides. Caroline va devoir prendre 3 semaines de corticoides: 5 le matin, 5 le midi et 4 le soir. Il m'en reste un peu à la maison et l'hôpital me dépanne pour ce midi. C'était pas prévu au programme! Je décommande aussi l'infirmier à domicile. J'essaie de ne rien oublier. J'en profite pour aller me chercher à manger à la cafétéria.

   A 14h15, changement d'infirmière. Elle s'occupe de la chimio, l'Adriamycine (produit orange qui passe en 1 heure par M. KT, sous surveillance par le scope) et la Vindésine (une injection qui se fait par M. KT aussi). Tout se passe au mieux. Caroline réagit bien. Tout se passe assez vite. Nous regardons "Dora" pour passer le temps. 15h40, çà y est! Sandrine me dit que je peux aller chercher mon bulletin de situation au bureau des sorties. Elle me prépare mon bon de transport. Nous avons les rendez-vous à l'hôpital pour toute la semaine (lundi, mercredi et vendredi). Je prépare les affaires. Caro met sa casquette. Il me manque mon bon et à savoir si ma puce poursuit l'acide folique. Il faut demander au pédiatre de garde. Sandrine a du mal à l'avoir. On attend au bureau des infirmières. Prêtes à partir. Je vois l'horloge: 16h05. Cool dans 30 minutes je suis à la maison. Mais changement de programme, le pédiatre demande un électro du coeur. Demi-tour et retour dans la chambre non sans peine...

   L'appareil a du mal à fonctionner. Les infirmières de ce service l'utilise 1 fois par an... Je les vois lire le mode d'emploi... Je stresse! Ca y est. Au bout d'une demie-heure on a le tracé. Direction le pédiatre. La prise de sang qui a été faite avant la chimio indique un potassium un peu bas. Or, la chimio qu'elle vient de recevoir peut être risquée pour son coeur... surtout avec cette carence en potassium... Elle est à 3,1! Et la norme commence à 3,5... Au fur et à mesure de la conversation, je comprends que nous devons rester là cette nuit... Je suis atterrée. Même si c'est pour son bien, j'ai de la peine. Nous passons déjà tellement de temps dans les hôpitaux! Caroline me dit "je veux rentrer chez moi". Je lui explique mais c'est pas facile... J'appelle son papa qui nous attend à la maison. il est déçu bien sûr mais bon... Sa santé avant tout. Je lui demande d'amener des affaires pour passer la nuit.

   Nous sommes dirigées dans une chambre seule. Jp dépose Amandine et Valentin chez mes parents. Il vient ensuite nous apporter un pyjama et des vêtements propres. Nous passons 1 heure ensemble. Caroline a une perfusion de potassium et de sodium. Demain matin, une autre prise de sang indiquera si tout est rentré dans l'ordre. J'essaie de nous installer au mieux pour la nuit. Nous regardons "Shrek 3" sur le Dvd portable. A 22h extinction des feux. Mais l'équipe de nuit ne passe qu'à 23h... réveillant ma puce qui avait eu temps de mal à trouver le sommeil. Espérons qu'elle parviendra à dormir.