Le blog de Caroline

   Ce matin Caroline a reçu sa 4ème injection d'Aracytine à 7h45. Elle dormait dans son lit. Elle n'a rien sentie. Elle a poursuivit sa nuit jusqu'à 10h...  Nous avions rendez-vous à 13h30 à Trousseau. Tout va bien pour le moment, elle supporte bien le traitement donc on poursuit. Si tout va bien, on pourrait même envisager de partir quelques jours fin août! C'est cool!  Nous en sommes donc à J31. Ca avance!

   En revenant, nous sommes passés voir mon amie Kadi pour lui apporter des affaires pour le petit Samy. Caroline et Sabrina (elles ont le même âge) ont joué ensemble pendant une heure. Ca faisait plaisir de les voir. Nous avons ensuite récupérer Valentin chez mes parents. Prochain rendez-vous, lundi à Bry-sur-Marne à 8h30 pour la chimio par M. KT, VP16 et le prélèvement sanguin qui nous informera des neutros de notre princesse. Le soir, nous recommencerons les injections d'Aracytine à la maison à 12 heures d'intervalle.

   Caroline mange peu en ce moment, elle a retrouvé son appétit d'oiseau. A part son poulet et ses omelettes, difficile de lui faire avaler quelque chose. Elle pesait 18,15 kg pour 109 cm ce matin. Ca va! Elle a un peu de mal à marcher à cause de ses muscles un peu atrophiés par la chimio. Il va falloir qu'elle se remuscle peu à peu.

   Aujourd'hui nous avons recommencé les séances de chimio, non sans mal!!! En effet, nous avions rendez-vous à 10h. Je prévois toujours un peu large pour les embouteillages. Nous sommes donc parties à 9h05 de la maison pour 10h à l'hôpital de Bry-sur-Marne. Comme je l'avais prévu, il y avait des voitures!!! Nous sommes arrivées à 9h45. Devant le poste des infirmières, j'attends qu'on me donne notre chambre particulière (Caroline n'a pas le droit de partager sa chambre avec un autre enfant pour des raisons évidentes de contagion...). On me dit qu'il n'y en a pas et me propose une chambre avec un enfant en attendant. Je refuse! On me dit d'attendre dans la salle de jeux qui est vide pour le moment, on viendra nous chercher. Il faut attendre qu'une chambre se libère!!!  Je rêve... Au bout d'une heure, je bouillone et retourne avec Caroline au poste des infirmières. Miraculeusement à notre vue, la chambre est prête dans la minute! Bref, il est 11h et me demande à quelle heure je vais pourvoir sortir! Il y a des jours comme çà!

   Ca s'enchaîne assez rapidement: le prélèvement est fait non sans mal par l'infirmier... M. Sang avait décidé d'être casse-pied! Il a fini par venir. J'ai dû décoller le pansement du cathéter car il avait déjà enfilé ses gants et ne voulait pas en prendre d'autres... Puis, j'ai dû mettre le sang dans les tubes! Je vais devenir une vraie infirmière, la maman de Laura me l'avait bien dit, lol!  Ensuite, l'examen clinique de Caroline. Il n'y a pas de médecin, c'est un interne et un externe qui s'en charge...Caroline va bien !

   L'infirmier arrive dans la foulée pour les aérosols. La ventoline passe bien mais pour le produit qui vient après, c'est plus dur... Finalement avec un gros calin, çà se passe bien. Tout çà dure environ 40 minutes... A 12h30 on lui apporte un plateau repas. Elle ne mange que le pain... C'est encore de la purée! Elle déteste çà, j'ai beau le signaler à chaque fois, c'est pareil!

   A 13h, on apporte la chimio, les plaquettes sont à 280 000, les neutros à 900 et l'hémoglobine à 9,9! Super! Il faut tout préparer, il est 13h10. Caroline regarde un DVD... Nous avons enchaîné les parties de "Bataille" et elle en avait marre (et moi aussi). Je pars manger un peu à la cafétéria. Je m'absente à peine 10 minutes. En revenant la machine bippe mais personne n'est venu voir. Je vais chercher l'infirmier... Le tuyau de Mme Souris est un peu coudée et empêche la chimio de passer! Il répare çà et c'est reparti. Il faut 1 heure pour passer la VP16. Caroline regarde "Barbie Fairytopia". Moi je fais des sudokus. On passe le temps. A 14h10, la chimio est presque terminée... Caroline veut faire pipi!!! J'essaie de me débrouiller en bougeant le lit et la perfusion mais c'est trop court jusqu'aux toilettes alors je vais chercher de l'aide. Une infirmière vole à mon secours et débranche quelques secondes la perfusion. Ouf! Quelques minutes plus tard, c'est terminé! Reste à rincer, retirer la souris et préparer les affaires. L'infirmière revient à 14h40 avec mon bon de transport. On peut partir. Direction la voiture surchauffée! Sur le chemin je m'arrête acheter des "Pets Shop" à ma puce. Elle est ravie de pouvoir les choisir! Nous rentrons à la maison à 15h20... Un peu fatiguée.

   Mon adorable mari a fait le ménage dans la cuisine et la salle à manger pour m'aider. Il est adorable. Demain, c'est lui qui emmène notre princesse pour la ponction lombaire. J'espère qu'ils n'attendront pas trop car il y a "juste" çà puis attendre 2 heures allongée! C'est moi qui m'occuperait de Valentin. Il est propre la journée: un grand pas! Amandine est partie hier soir avec son père à la mer. J'espère qu'elle s'y amusera. 15 jours c'est long sans voir ma puce. Ca tombe "bien" que je sois occupée pour la chimio de Caroline... Julien repart demain soir. Je vais m'occuper des courses, des papiers, du ménage... Bref, j'ai de l'occupation.

Ce soir, notre infirmière est venue à 19h45 pour la piqûre d'Aracytine dans la cuisse de notre princesse. Elle en recevra encore 3 autres à 12 heures d'intervalle. Elle est très gentille mais Caroline a horreur des piqûres... Demain, on essayera dans le bras, elle a dit qu'elle préférait... On verra bien! Donc rendez-vous à 7h45 pour la suivante demain!

   Aujourd'hui nous avons été donner notre sang avec Jean-Pierre. Cela nous tenait à coeur depuis quelques temps... mais il n'est pas toujours évident de trouver du temps entre l'hôpital, les enfants et le boulot de Jp... J'avais donné à la Sorbonne lorsque j'étais étudiante car le camion de l'EFS y passait. Puis, j'ai eu les enfants et on ne prend pas le temps d'aider les autres... Mon sang est A négatif, raison de plus pour le donner car il y en a peu. Mon mari a fait son 1er don avec moi. C'était assez symbolique. Nous allons essayer de nous en tenir à au moins 3 dons dans l'année.

Donnez un peu de vous pour que d'autres puissent vivre, tout simplement... Cela prend peu de temps mais sauve tellement de vies...

   Journée repos: nous avons fêté les 3 ans de Mathis chez mes parents. Une jolie petit fête de famille où les 5 cousins étaient réunis! Mathis était tout heureux de souffler ses bougies. Son cousin Valentin l'a un peu aidée, lol!

   La veille au soir, nous avions assisté au feu d'artifice de notre commune. Les enfants avaient eu le droit de veiller exceptionnellement. Amandine était sur les épaules de papa, Caroline de son frère Julien et moi j'avais Valentin. Mais Caro et Titi ont eu peur. Entre la lumière du feu et les bruits des explosions, ils sont restés blottis et n'ont ressortis la tête qu'à la fin... L'an prochain ils auront peut-être moins peur!

   Aujourd'hui belle journée, il fait beau et les enfants ont plaisir à jouer ensemble . Caroline mange moins, çà y est les corticoides ne font plus effet!!! Elle a appris à jouer aux cartes et à compter avec sa grande soeur Justine. Elle repart demain ... Julien arrivera quand Justine retournera chez sa maman. Il sera là pour 8 jours. Ensuite, Julien et Justine reviendront ensemble au mois d'août pour 1 semaine. Nos 5 enfants seront réunis du 2 au 10 août!

   Mercredi c'est l'anniversaire du petit Mathis, notre neveu (pour moi et Jp) et cousin (pour nos enfants). Déjà 3 ans, que le temps passe vite! Demain matin notre infirmière Céline viendra pour le prélèvment sanguin. Je pense qu'elle devra refaire son pansement de cathéter car avec la chaleur, il se décolle... On a mit des rustines avec son papa en attendant. Nous devenons de vrais infirmiers en herbe, lol ! On saura si notre princesse est sortie d'aplasie demain après-midi pour entamer la 2ème partie de l'intensification jeudi.