Le blog de Caroline

   9h30 à Bry sur Marne pour 3 chimios... Après avoir prélevé le sang de Caroline, il a fallu attendre les résultats puis commander à la pharmacie. Lors de l'examen buccal, l'interne a constaté que notre puce commençait à avoir des petites lésions dans la bouche. J'ai donc demandé à recommencer les bains de bouche que le Docteur nous avait dit d'arrêter. J'ai obtenu mon ordonnance d'Eludril à diluer dans de l'eau d'Evian. J'ai l'impression parfois qu'il faut tout demander... Je ne suis pourtant pas médecin...

   Jp est arrivé du boulot à 13h, au moment où Caroline recevait son injection intra-musculaire d'Asparaginase. On a essayé de lui mettre le masque Méopa mais çà n'a rien changé. La pauvre pleurait toujours autant... Cela n'est pas la bonne solution pour la calmer! Il ne restait plus qu'à lui injecter la Vindésine et l'Adriamycine. Puis attendre 2 heures la surveillance. Je suis rentrée à la maison car la coiffeuse m'y attendait. Jp et Caro sont arrivés à la maison à 16h. Ca va! Tout le monde est passé entre les mains de Sandrine, notre coiffeuse à domicile.

   Caroline est un peu fatiguée, elle mange ce qu'elle a envie (omelette, pâtes, céréales, lait, jus de fruits, pain et beurre). Le docteur  nous a dit qu'il fallait donner ce qui passait. Alors on est cool avec princesse Caroline. Au détriment de son frère et sa soeur... Ce n'est pas toujours facile à gérer. Mais bon, on fait avec! Nos enfants sont réunis, c'est le principal.

   Lundi, on entamera la dernière semaine d'intensification lourde. Ensuite je pense que le plus dur sera passé... enfin, nous le souhaitons! Hier, j'étais un peu déprimée. C'est tellement injuste cette foutue maladie. Ma fille n'a que 4 ans... J'ai dis à mon mari: "je voudrai tellement qu'elle ne soit plus malade, reprendre notre vie simple d'avant avec ses petits bonheurs". Il ne peut rien me dire... Il a la même souffrance au fond du coeur. Il n'a pu que me serrer dans ses bras pour essayer de me réconforter un peu. Demain, est un autre jour.

   Aujourd'hui journée repos car pas de chimio... Mais Caroline est fatiguée. Elle est restée toute la journée en pyjama, sur le canapé à regarder des dessins animés. Bien sûr elle a toujours son beau sourire qui ne l'a jamais quitté. Son petit frère voulait jouer avec elle mais elle était trop fatiguée. Ca me fait mal au coeur de la voir ainsi. Par contre elle a un peu plus d'appétit avec les corticoides. A midi elle a mangé des pâtes et ce soir une bonne omelette avec un yaourt. Cela peut paraître peu mais c'est énorme quand on sait qu'il y a quelques semaines elle ne mangeait presque rien à cause de la chimio...

   Moi, je suis épuisée. Même mon p'tit mari l'a vu dès qu'il est rentré du boulot. Lui qui est debout depuis 3 heures du matin m'a presque ordonné d'aller faire la sieste! J'avoue que çà m'a fait du bien. Je crois que ce sont les nerfs qui lâchent. L'intensification est dure... Mais bon, çà va aller. Notre princesse est forte. Nous l'entourons de tout notre amour. Sa famille compte beaucoup pour elle. Elle énumère chaque personne de son petit univers.

   Demain, c'est papa qui l'emmène à Bry pour la piqûre d'Asparaginase. On verra bien si cela se passe mieux.

   Aujourd'hui, nous avons récupéré nos 3 enfants. Les filles se sont bien amusées chez Florence et Xavier. Nous avons déjeuné chez eux. Karen et Jorge y était aussi. Nous avons passé un bon après-midi. Ca fait du bien au moral.Valentin était chez papy et mamie pendant ce temps-là. Caroline et Amandine étaient ravies de cette pyjama partie. La prochaine fois, Thomas et Marie viendront à la maison. Nous attendrons de voir comment se déroule le protocole de notre princesse.

   Caroline était très fatiguée malgré qu'elle ait passé une bonne nuit. Elle pleure pour un oui ou pour un non. C'est le signe qu'elle est fatiguée. Nous sommes rentrés à la amison à 18h: douche, dîné et au lit. A 19h30, princesse Caroline n'a pas prostesté... Même la petite histoire du coucher a été raccourcie à sa demande ... Demain matin je dois la lever de bonne heure. Elle mange peu. Nous ne la forçons pas, on s'adapte. Nous avons rendez-vous à Bry-sur-Marne à 9h30 pour la ponction lombaire et la piqûre d'Asparaginase. Je ne sais pas combien de temps nous allons y rester. On sait quand on arrive, pas quand on repart... Espérons que cela se passera bien. Nous serons à J3 du protocole.

   Aujourd'hui rendez-vous à Bry-sur-Marne à 10h.

   Au programme: changement du pansement de M. Kt, bilan sanguin, échographie cardiaque et aérosol (à la place du Bactrim). Normalement petite matinée, je ne devrais pas mettre trop de temps. J'espère rentrer pour 13h à la maison. Tout s'enchaîne rapidement. Aujourd'hui  notre gentille infirmière s'occupe de nous. Le docteur n'est pas là mais elle a réussit à nous trouver une place pour l'échographie cardiaque . A 11h20, nous avons déjà fait le bilan, le pansement et les aérosols. Caroline est très sage et fait bien tout ce qu'on lui demande. Même pour les aérosols, qui n'ont pas l'air très agréables, elle fait tout bien! Je suis fière!

    A 11h15, l'interne en pédiatrie m'annonce que les neutros de Caroline sont à 1300!!! Merci l'acide folique et l'arrêt du Bactrim! Si l'écho cardiaque est bonne, on démarre l'intensification aujourd'hui! Je ne peux qu'approuver. A 12h30, nous voilà en route pour l'échographie. Caroline n'a pas encore mangé et elle râle pendant l'examen. Elle en a marre.  Son coeur va très bien. "C'est un coeur de championne qu'elle a". Dans la chambre son plateau l'attend. L'infirmière commande la chimio à la pharmacie. Caroline va recevoir 2 chimio! Je téléphone à Jp pour le mettre au courant. J'appelle ma pharmacie habituelle pour qu'elle me commande les corticoides. Caroline va devoir prendre 3 semaines de corticoides: 5 le matin, 5 le midi et 4 le soir. Il m'en reste un peu à la maison et l'hôpital me dépanne pour ce midi. C'était pas prévu au programme! Je décommande aussi l'infirmier à domicile. J'essaie de ne rien oublier. J'en profite pour aller me chercher à manger à la cafétéria.

   A 14h15, changement d'infirmière. Elle s'occupe de la chimio, l'Adriamycine (produit orange qui passe en 1 heure par M. KT, sous surveillance par le scope) et la Vindésine (une injection qui se fait par M. KT aussi). Tout se passe au mieux. Caroline réagit bien. Tout se passe assez vite. Nous regardons "Dora" pour passer le temps. 15h40, çà y est! Sandrine me dit que je peux aller chercher mon bulletin de situation au bureau des sorties. Elle me prépare mon bon de transport. Nous avons les rendez-vous à l'hôpital pour toute la semaine (lundi, mercredi et vendredi). Je prépare les affaires. Caro met sa casquette. Il me manque mon bon et à savoir si ma puce poursuit l'acide folique. Il faut demander au pédiatre de garde. Sandrine a du mal à l'avoir. On attend au bureau des infirmières. Prêtes à partir. Je vois l'horloge: 16h05. Cool dans 30 minutes je suis à la maison. Mais changement de programme, le pédiatre demande un électro du coeur. Demi-tour et retour dans la chambre non sans peine...

   L'appareil a du mal à fonctionner. Les infirmières de ce service l'utilise 1 fois par an... Je les vois lire le mode d'emploi... Je stresse! Ca y est. Au bout d'une demie-heure on a le tracé. Direction le pédiatre. La prise de sang qui a été faite avant la chimio indique un potassium un peu bas. Or, la chimio qu'elle vient de recevoir peut être risquée pour son coeur... surtout avec cette carence en potassium... Elle est à 3,1! Et la norme commence à 3,5... Au fur et à mesure de la conversation, je comprends que nous devons rester là cette nuit... Je suis atterrée. Même si c'est pour son bien, j'ai de la peine. Nous passons déjà tellement de temps dans les hôpitaux! Caroline me dit "je veux rentrer chez moi". Je lui explique mais c'est pas facile... J'appelle son papa qui nous attend à la maison. il est déçu bien sûr mais bon... Sa santé avant tout. Je lui demande d'amener des affaires pour passer la nuit.

   Nous sommes dirigées dans une chambre seule. Jp dépose Amandine et Valentin chez mes parents. Il vient ensuite nous apporter un pyjama et des vêtements propres. Nous passons 1 heure ensemble. Caroline a une perfusion de potassium et de sodium. Demain matin, une autre prise de sang indiquera si tout est rentré dans l'ordre. J'essaie de nous installer au mieux pour la nuit. Nous regardons "Shrek 3" sur le Dvd portable. A 22h extinction des feux. Mais l'équipe de nuit ne passe qu'à 23h... réveillant ma puce qui avait eu temps de mal à trouver le sommeil. Espérons qu'elle parviendra à dormir.