Le blog de Caroline

   Caroline est de nouveau en aplasie, comme prévue... Elle était à 600 neutros jeudi dernier mais avec la piqûre d'Asparaginase qu'on lui a administré, elle a rechuté. Rien de grave mais c'est casse pied! La numération de lundi indiquait 147 neutros!  Comme on devrait recommencer bientôt la 2ème phase d'intensification, elle va avoir du mal à sortir d'aplasie. Mais bon! Pour poursuivre la chimio il lui faudra au minimum 1000 neutros! On verra. Elle est déjà passé de 130 à 1500 en 4 jours...

   Notre puce est quasiment chauve. Ca y est . Il lui reste quelques cheveux blonds qui se battent en duel sur son petit crâne. Elle est toujours aussi souriante. Je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer hier en la voyant. Je sais c'est bête mais parfois les nerfs lâchent. C'est une période difficile du traitement. Je compte les jours jusqu'à l'entretien... Déjà presque 5 mois qu'elle est diagostiquée et traitée pour cette saloperie. Encore 4 mois environ pour le gros du traitement.

   Elle a dû mal à marcher encore. Alors nous l'avons emmené jusqu'à chez papy mamie hier pour qu'elle puisse se remuscler un peu. Elle a apprécié cette petite ballade. Mais elle n'aurait pas pu revenir à pied... Elle était fatiguée. Papy nous a donc raccompagné en voiture. Elle est tombée plusieurs fois le soir car ses muscles ne la tenaient plus. Cela me rappelle quand elle est rentrée de l'hôpital. En refaisant de courtes ballades, elle va se remuscler.

   Jeudi direction St Camille pour changer le pansement de M. KT, un prélèvement et visite du docteur . On verra pour la suite du programme.

   Justine est là pour 1 semaine. Son frère et ses soeurs en profitent. Ils la font parfois tourner en bourrique!  Valentin est en bonne voie pour la propreté. Il fait régulièrement sur le pot. D'ici quelques jours, je pense qu'il sera propre. Ouf! Plus de couches par la suite, quel soulagement. Cela fait 7 ans que je suis dedans et j'avoue que j'en ai un peu marre, lol!

   Journée qui fut chargée... Arrivées à 10h15, nous avons été prises en charge rapidement. A 11h, Caroline était pesée, mesurée, avait eu son prélèvement et avait un beau pansement de cathéter tout propre. Un petit soucis et non des moindres cependant... princesse Caroline avait encore 37,9° à une oreille et 38° à l'autre... Pas bon!  Pourtant à la maison, elle n'en a jamais... Le docteur  n'étant pas encore arrivée, c'est le médecin qui lui avait fait sa ponction lombaire l'autre jour qui est venue l'ausculter. Elle est aussi très gentille. Avec la chaleur, cela n'arrange rien. A l'examen clinique tout va bien. Je précise que sa soeur vient d'être soignée pour une otite et une rhinopharingite... Cela pourrait expliquer le 38°... Un examen est préconisé pour déterminé si elle a un virus.

   Pendant ce temps, nous avons droit aux aérosols. Tout d'abord, on dilate les bronches avec de la ventoline puis elle respire un produit pour la protéger des maladies pulmonaires (désolée, je n'ai pas retenu le nom...). A 12h30, le médecin revient. Caroline a 600 neutros, youpi çà remonte! Les plaquettes et les globules rouges aussi d'ailleurs! Elle n'a pas non plus de virus, une autre bonne nouvelle. Je lui précise que le docteur Saulpic m'avait parlé au téléphone lundi de la piqûre d'Asparaginase si la numération (la fibrine) était bonne. Apparement, rien n'était marqué dans son dossier... Le médecin me fait confiance et commande la chimio...

  L'infirmière vient reprendre la température et encore 38°!!! Je lui demande si elle a un micro-onde pour que je fasse réchauffer les spaghettis préparés la veille pour ma puce. Elle a pris mon plat et nous a même ramené du pain à chacune, un yaourt et une compote. Elle est super. Moi, je m'étais préparée une salade composée (régime oblige... j'ai perdu 2kg en 5 jours). Bref, Caro était heureuse de pouvoir manger ses pâtes! Nous avons attendu la chimio jusqu'à 15h... Nous avons essayé de passer le temps, princesse Caroline en regardant "Les petits poneys" ou en coloriant et moi en lisant un livre de Signol. Il faisait une chaleur à mourir dans cette chambre! Il ne faut pas s'étonner que les enfants aient de la fièvre!

   Le docteur est arrivée à 15h pour nous parler de sa fièvre. Elle nous a prescrit des antibiotiques (Augmentin et Ciflox pendant 7 jours) afin de prévenir toute infection. En effet, l'Asparaginase risque de la remettre en aplasie... Je dois comme d'habitude surveiller sa fièvre, la routine.

   La piqûre s'est bien passée bien que Caroline disait ne pas les aimer. Elle a pleuré. Mais a dit qu'elle préferait être assise. Elle s'est laissé faire en pleurant... C'est dur. Elle est courageuse, ma puce. Même l'infirmière me l'a dit. C'est rare de voir des enfants aussi adorables. Elle ne se plaint pas, est toujours sage malgré les heures interminables que nous apssons à l'hôpital. Je crois qu'on l'aime bien dans le service. Une autre infirmière, Nathalie est venue la voir dans sa chambre exprès pour prendre de ses nouvelles alors qu'elle était affectée au service des "grands". Le personnel est dévoué et génial.

   C'est donc non sans mal que nous sommes parties à 17h passé... Bien sûr c'était l'heure des embouteillages! J'ai déposé Caroline à la maison où l'attendaient son papa et son petit frère. Amandine était à un goûter avec ses camarades de classe. Véronique et Corinne se sont gentiment occupée d'elle.  Je suis immédiatement aller à la pharmacie pour les médicaments de Caroline. Elle avait l'Augmentin mais pas le Ciflox. Comme elle me connait bien maintenant, elle a appellé 5 pharmacies. Mais aucune n'en avait en stock... Elle me l'a commandé pour le lendemain matin 9h. Comme c'est préventif, çà ira.

   C'est épuisée que je suis rentrée à la maison. Je suis fatiguée, éreintée et ne souhaite que prendre une douche et aller me coucher... J'ai laissé un message à Muriel, ma copine de danse pour lui dire que je ne pourrai pas venir à la soirée organisée chez elle avec les autres danseuses du groupe... Seulement, le message sur le répondeur n'a pas été lu... Elle m'appele donc à 21h30. Je lui explique la situation et avec une gentillesse hors norme elle comprend. J'ai aussi eu Carole ma prof de danse. Leurs mots m'ont fait chaud au coeur. Je suis entourée par des personnes formidables et je me rends compte que c'est une chance. Alors un grand merci.

   Samedi soir Caroline et son petit frère ont dormi chez papy et mamie. En effet, c'était le spectacle de danse annuel de l'école de danse. Amandine dansait avec moi. Cela s'est bien passé. Une jolie soirée à laquelle était venue nous applaudir Jp, Justine, mamie Dominique, mamie Jeanne, grand mamie, Sébastien et Magalie. J'ai eu un peu mal au coeur pendant le ballet qu'aurait dû faire Caroline, "la chasse aux oeufs de Pâques". Mais bon, on verra l'an prochain!

   Caroline a passé une bonne soirée et une bonne nuit chez ses grands-parents et le lendemain elle a pû profiter de son autre mamie et de sa grande soeur Justine. Un petit week-end en famille sympa.

   Caroline a bien voulu être prise en photo pour le blog pour faire un petit coucou à tous ceux qui prennent régulièrement de ses nouvelles.

Elle vous embrasse tous!

   Aujourd'hui nous avions rendez-vous à Bry pour la piqûre d'Asparaginase. Le mercredi n'est pas un bon jour à St Camille, ils sont débordés... Comme Caroline doit-être seule dans sa chambre et qu'il n'y avait plus de chambre en hôpital de jour, on nous a mis en hospitalisation chez les grands. Il n'y avait qu'un petit lit à barreau alors l'infirmière a trouvé un lit de camp pour que Caro puisse se reposer après la chimio. Je sais qu'elles font de leur mieux. Elles sont épatantes. Tout s'est bien enchaîné. L'interne a constaté que la bouche de Caroline n'avait plus de lésions avec les bains de bouche d'Eludril !

   Caroline était limite en température (37,8° ou bien 38,1°) et en tension. Cette dernière était assez basse. Mais l'infirmière m'a expliqué qu'avec la chimio à haute dose et la fatigue, c'était normal. En rentrant à la maison, à 13h30, elle avait très faim. Alors elle a eu ce qu'elle réclame sans cesse en ce moment: poulet et spaghettis. Jp est arrivé du boulot. Caroline est allée sur le canapé, a pris sa couverture et quand nous sommes venus la voir quelques minutes plus tard, elle s'était endormie... Ceux qui la connaissent savent qu'elle ne fait plus la sieste depuis l'âge de 2 ans... C'est qu'elle est vraiment épuisée...Elle a dormi une heure. Ensuite, elle a fait des coloriages pendant que papy et papa s'occupaient du jardin. Moi, j'étais à mes répétitions de danse, puis j'ai été chercher son frère et sa soeur chez mes parents.

   Une petite fille adorable qui a gonflé avec les corticoides. Cela la gêne un peu... "Maman j'ai un gros ventre... j'attends un bébé?".  Nous lui expliquons que cela n'est que passager et que cela redégonflera comme la dernière fois.

   Aujourd'hui c'est le 1er jour de l'été... Où est le soleil??? Je me souviens de ce 21 juin 2005... 3 mois après notre mariage. J'avais perdu un bébé 2 mois auparavant et je souhaitais retomber enceinte rapidement. Ce soir là, la magie a opérée et Caroline a été conçue.  Notre fille a été vraiment désirée et entourée d'amour cette nuit-là. Un vrai bébé de l'amour.

   Aujourd'hui nous en sommes à J10 de la phase d'intensification. Une piqûre d'Asparaginase était au programme. L'infirmière que nous avions eu vendredi, avait donné à Jp un flacon pour que Caroline fasse ses urines à la maison avant de partir (elle a beaucoup de mal à faire dans les toilettes de l'hôpital). Ainsi, je suis arrivée à 9h20 avec le petit flacon. Il est parti pour l'analyse. Il a fallu attendre 9h50 avant de le commander la chimio à la pharmacie. Nous avons vu l'interne avec son traditionnel bilan général. Caroline, bien que fatiguée par la chimio, répond bien au traitement. Les petites lésions dans sa bouche, s'estompent. Les bains de bouche marchent donc bien. A 11h30, Caroline a eu sa piqûre, malgré ses pleurs.

   Nous avons passé les 2 heures de surveillance à regarder "Bambi" et "Casse-noisette", tout en faisant des puzzles. Caroline a été très sage. A 13h30, nous avons pu sortir de l'hôpital. A 14h, nous étions à la maison où papa nous avait préparé des spaghettis (demandés par princesse Caro). Là, nous profitons de la sieste de Valentin pour nous détendre un peu. Le moral est bon. Je remercie mes amies et ma famille qui s'inquiètent de nous  (ils se reconnaîtront...). Encore une piqûre mercredi matin d'Asparaginase, Vendredi 3 chimios et ensuite ce sera 15 jours de repos bien mérités. Ouf! J'essaie de me concentrer sur le spectacle de danse de samedi soir. Il y a des répétitions mercredi, jeudi et vendredi, espérons que tout ira bien d'ici là!